Documentos para SALUD PÚBLICA :: Enfermedades Huérfanas y Olvidadas
Año   Documento   Restrictor  
2010   Ley 1392 de 2010 Congreso de la República de Colombia  

Reconoce que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren dentro del SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo.
 

 
2011   Ley 1438 de 2011 Congreso de la República de Colombia  

Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada. Ver art. 140
 

 
2012   Decreto 1954 de 2012 Nivel Nacional  

Implementa el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas cuyo objetivo es proporcionar mayor conocimiento sobre el acaecimiento de estos casos para desarrollar un tratamiento que cumpla con todas las necesidades y realizar seguimiento a la entidades responsables de su atención, sistema que tiene carácter impositivo para las EPS-Entidades Promotoras de Salud-, las IPS-Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud quienes deberán presentar la información que sea solicitada por el Ministerio de Salud y Protección Social para su correspondiente recopilación y consolidación, especificando de esta manera cuál es el conducto regular a seguir por las entidades que detecten un caso de enfermedad huérfana; cuál será el trámite dentro de la fase de recopilación y consolidación de la información, la cual detalladamente será incorporada en el Sistema Integral de Información de la Protección Social ¿ Sispro- sin perjuicio de las validaciones de las que pueda ser objeto por parte del Ministerio de Salud y Protección Social, los organismos sobre los que recaiga la dirección, vigilancia y control deberán observar la reserva con la que deba manejarse esta información. El reporte oportuno de esta información será requisito para acceder a los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga) y de la Subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito ECAT para obtener prestaciones de salud para estas enfermedades que no se encuentren incluidos en los beneficios del Régimen Contributivo; en el evento de determinar el incumplimiento de este Decreto las entidades serán acreedoras de las acciones correspondientes.
 

 
2013   Acuerdo 537 de 2013 Concejo de Bogotá, D.C.  

Ordena el diseño e implementación de una estrategia sobre la promoción de la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital, bajo la coordinación de la Secretaría Distrital de Salud, y articulación intersectorial en materia de prevención, control, tratamiento, asistencia, educación, información, financiación e investigación científica, de esta problemática contemplada en la Ley 1392 de 2010. Dicha Secretaría en el marco de sus competencias creará la Mesa Técnica Distrital de las enfermedades en comento para velar por el cumplimiento de la estrategia que se ordena implementar mediante este Acuerdo.
 

 
2015   Resolución 2048 de 2015 Ministerio de Salud y Protección Social  

Actualiza el listado de enfermedades huérfanas y establece el número con el cual se identifica cada enfermedad incluida en el Anexo Técnico que forma parte integral del presente acto. Esta resolución aplica a las Entidades Promotoras de Salud - EPS, las entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud, las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud y las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS) quienes deberán incluir el listado de enfermedades huérfanas en sus sistemas de información y reportes respectivos.
 

 
2016   Decreto Único Reglamentario 780 de 2016 Nivel Nacional  

Establece las condiciones y procedimientos para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, definidas en el artículo 2° de la Ley 1392 de 2010, modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011, con el fin de disponer de la información periódica y sistemática que permita realizar el seguimiento de la gestión de las entidades responsables de su atención, evaluar el estado de implementación y desarrollo de la política de atención en salud de quienes las padecen y su impacto en el territorio nacional. Fija disposiciones generales, ámbito de aplicación, entidades responsables, entre otros. (Artículo 2.8.4.1 al 2.8.4.10).
 

 
2018   Resolución 0651 de 2018 Ministerio de Salud y Protección Social  

Define el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacias, para la atención de enfermedades huérfanas, la conformación de la red y subredes de centros de referencia para la atención de tales enfermedades.
 

 
2018   Resolución 5265 de 2018 Ministerio de Salud y Protección Social  

Actualiza el listado de enfermedades huérfanas (versión 3.0) y establece condiciones para su uso. Aplica a las Entidades Promotoras de Salud (EPS), a los (sic) Prestadoras de Servicios de Salud, las Entidades que pertenecen al Régimen de Excepción y las direcciones o secretarías de salud de los órdenes distrital, municipal y departamental, o quien haga sus veces.
 

 
2021   Resolución 1871 de 2021 Ministerio de Salud y Protección Social  

Conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras.
 

 

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