RÉGIMEN LEGAL DE BOGOTÁ D.C.

Para comprender el tema del enanismo es necesario tener en cuenta que existen diferentes condiciones y enfermedades que pueden producir baja estatura, algunas de esas condiciones involucran desorden primario en los huesos .los huesos no crecen ni se desarrollan normalmente-. Estas condiciones son conocidas como displasia esquelética y se han identificado mas de 500 tipos, de las cuales la acondroplasia o enanismo es de las más comunes afectando aproximadamente al 80% de las personas de talla baja, a nivel internacional la Organización Mundial de la Salud ha definido la estatura de las personas de talla baja, en hombres 1,40 m y en mujeres 1,35 m.

Es importante mencionar que el tratamiento del estado y la sociedad hacia las personas bajo esta condición es excluyente, toda vez que no existe una conciencia de aceptación hacia ellos debido talvez a falta de información y socialización, en especial con las personas con enanismo.

Debido a lo anterior, dicha fracción de la población se ven avocados a enfrentar diferentes problemáticas como: falta de oportunidades de empleo; trato discriminatorio; problemas para el desempeño de sus actividades diarias debido a la falta de infraestructura adecuada para ellos; padecimiento físico debido a molestias producidas por la estructura anormal de los huesos, como la constricción de la espina cordal o raíces de nervios que causan dolor y discapacidad, el reducido tamaño toráxico que restringe el crecimiento de los pulmones y reduce su función, entre otras, los cuales son solo algunos casos de que los afectan y los convierten en población vulnerable, discriminada, y en algunos casos marginadas de las políticas, programas y proyectos de índole socioeconómico que ofrece el estado.

En este sentido, es importante hacer mención que a nivel internacional el tema ha ganado amplia importancia, ya que se han creado organizaciones bien estructuradas que ofrecen un apoyo a dicha comunidad en las diferentes áreas, es el caso de "Little People of America" que es la Organización mas grande del mundo que agrupa esta población, creada en 1957 en Estados Unidos, con mas de 5.000 miembros, la cual brinda apoyo e información a las personas de baja estatura y a sus familias, con el fin de que sus "vidas puedan transcurrir con las mínimas limitaciones posibles".² La mayoría de las Organizaciones nacen a iniciativa propia en búsqueda de que estas personas sean considerados como "seres humanos y sean tratados de igual forma, con las mismas oportunidades y sin representar un centro de atención".³

Sumado a esto, en varios países existen políticas y leyes que promueven la atención integral a las personas con esta "discapacidad"⁴; un ejemplo de esta normatividad, es la reglamentación de la acondroplasia en Estados Unidos, donde se incluye a esta población en la Ley sobre Estadounidenses con discapacidades,

De igual forma existen instituciones jurídicas que abogan por la defensa de sus derechos como es el caso de la "Coalición de Abogados de Enanismo"⁵; Estas experiencias denotan como en este país se realizan acciones claras que hacen parte de una política pública dirigida a esta población con el fin de proveer una mejor calidad de vida.

Por otra parte, en Colombia, las personas de talla baja no cuentan con un respaldo o acciones concretas por parte del Estado para mejorar su nivel de vida, al no existir normatividad a nivel nacional y local al respecto, lo cual hace necesario que el Concejo de Bogota dentro de la orbita de sus competencias, de un primer paso a fin de empezar a brindar instrumentos idóneos para que se construya políticas, programas y proyectos a favor de este grupo poblacional.

Cabe mencionar, que si bien es cierto que a nivel publico no hay ningún referente que toque el tema, a nivel privado si se ha hecho esfuerzos incipientes por reunir información y agrupar esta población a nivel nacional o distrital, con el proposito de aunar esfuerzos y conocimientos para la defensa de los derechos de esta población, un ejemplo de esto es la creación de la Asociación Pequeños Gigantes, persona jurídica sin animo de lucro, que se ha interesado en el tema y ha empezado a agrupar las personas de talla baja con el fin de hacerse visibles ante la comunidad.

Por lo anteriormente mencionado, es pertinente se de curso a la creación de un sistema de información el cual logre obtener, procesar, almacenar y distribuir información para apoyar la toma de decisiones, el análisis de problemas, visualización de aspectos complejos, entre otros en torno a las personas de talla baja en el distrito capital; en otras palabras, en cuanto al enanismo o personas de talla baja se advierte la necesidad de crear una base de datos (fuente de información) que facilite el reconocimiento de estas personas como población vulnerable y conduzca hacia un liderazgo del tema a nivel institucional.

Finalmente, las alteraciones de crecimiento no sólo originan problemas de salud, sino también psicológicos, sociales y laborales, razón por la cual se requieren acciones especificas para mejorar la calidad de vida de las personas de talla baja como la que se pretende con esta iniciativa que busca hacer conciencia de esta situación tanto en la sociedad como en los estamentos del estado.

Declaración Universal de los Derechos Humanos. Adoptada y proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en Resolución 217 A. 10 de Dic de 1948. Por su naturaleza no requiere de aprobación ni ratificación por parte de los Estados Miembros de la ONU.

Pactos Internacionales de derechos Económicos Sociales y Culturales de derechos civiles y políticos. Aprobados por la Asamblea General d las Naciones Unidas en votación unánime en Nueva York, el 16 de dic de 1966. Suscrito por Colombia el 21 de diciembre de 1966 aprobado mediante Ley 74 de 1968.

Derecho a la Salud física y Mental.

"Art. 12. 1. Los Estados partes en el presente pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del mas alto nivel posible de salud física y mental."

"Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica. El Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptara medidas en favor de grupos discriminados o marginados. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan."

Por las anteriores razones, deseo poner a consideración de los Honorables Concejales este proyecto de acuerdo "Por medio del cual se adopta el sistema único de información distrital de las personas de talla baja" para su estudio y aprobación.

Articulo 1. Objetivo. Implementar el Sistema Único de Información Distrital .de las personas de talla baja, con el fin de apoyar la toma de decisiones y generar alternativas de política social orientada a mejorar su calidad de vida.

Articulo 2. Créese el Sistema Único de Información de la población de talla baja.

a. Coordinar acciones conjuntas en beneficio de la población de talla baja.

b. Poseer información confiable para apoyo en la toma de decisiones.

c. Facilitar el reconocimiento de las personas de talla baja como población vulnerable.

d. Conducir hacia un liderazgo del tema a nivel institucional

Articulo 4. La Secretaria de Educación establecerá una correlación entre la edad y la estatura de los niños en las Instituciones Educativas Oficiales del Distrito.

Articulo 5. La Secretaria de Educación conjuntamente con la Secretaria de Integración Social coordinara y organizará el Sistema Único de Información de Personas de talla baja.

Articulo 6. La administración Distrital en cabeza del Alcalde Mayor reglamentará, todo lo pertinente para la aplicación y puesta en marcha de este acuerdo.

Articulo 7. El presente Acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación.

Dado en Bogotá D.C. a los ____ días del mes de __________ de 2006.