RÉGIMEN LEGAL DE BOGOTÁ D.C.
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PROYECTO DE ACUERDO 283 DE 2012 "Por el cual se establece una estrategia de divulgación de las enfermedades huérfanas en el Distrito Capital" EXPOSICIÓN DE MOTIVOS 1. OBJETO Este Proyecto de Acuerdo tiene como objeto establecer en el Distrito Capital una estrategia de divulgación de las enfermedades huérfanas con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en razón a dichas enfermedades. 2. CONTEXTO Las enfermedades huérfanas, también llamadas raras, o poco frecuentes, "hacen referencia a aquellas condiciones cuya prevalencia (número de casos existentes en una población) es muy baja, inferior a cinco por 10.000 habitantes, razón por la cual no han sido tenidas en cuenta por los responsables de salud pública de los diferentes Estados, así como tampoco por la industria farmacéutica y, por lo tanto, quienes las padecen no sólo carecen de métodos para acceder a un diagnóstico precoz y certero, sino también a una debida prevención y un debido tratamiento"1 El Congreso de la República en el año 2010 reconoció las enfermedades huérfanas porque a pesar de su baja prevalencia en la población el costo en la atención es muy elevado, para ello promulgó la Ley 1392 de 2010 "Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores", esta ley estableció lo siguiente: Artículo 6°. Deberes por parte del Gobierno Nacional. Dentro de los deberes que estarán a cargo del Gobierno Nacional, se determinan los siguientes: Deberes del Gobierno Nacional: (…) 4. El Gobierno Nacional a través del Ministerio de la Protección Social y los Entes Territoriales, en conjunto con las diferentes asociaciones de pacientes y científicas, entre otros grupos interesados, establecerá una serie de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en razón de dichas enfermedades. Según la Defensoría del Pueblo, "para los pacientes con enfermedades raras o huérfanas, las dificultades se relacionan unas con otras y son diversas. Por un lado, hay un marcado desconocimiento que lleva a perder mucho tiempo entre consultas a diferentes especialistas y, por lo tanto, al retraso del diagnóstico. Esta imposibilidad de detectar desde los primeros acercamientos de qué se trata y cuál situación se enfrenta, no sólo es de los médicos generales, sino también y desafortunadamente de muchos especialistas. Por tal razón se hace especial hincapié en la necesidad de dar a conocer estas patologías, pero además en la importancia de contar con un registro completo por parte de los profesionales que nos permita derivar pacientes y recomendar al equipo multidisciplinario con el objetivo de brindar una mejor atención"2 Las características comunes entre los tipos de enfermedades huérfanas son las siguientes: a) Graves, crónicas, degenerativas y ponen en riesgo la vida; b) El 50% de ellas comienza en la infancia; c) La calidad de vida de los pacientes se ve disminuida al punto de generar incapacidad; d) Son enfermedades dolorosas sobre todo a nivel sicosocial; e) Son incurables, por lo general el tratamiento busca disminuir los efectos; y f) Existe dificultad en su tratamiento. La Defensoría del Pueblo analizando las características geográficas y poblacionales de Colombia, entre las Enfermedades Huérfanas mas vistas son: "la Enfermedad de Fabry, la de Gaucher, la de Pompe, la de Niemann - Pick, la Mucopolisacaridosis, el Lupus, las Acidemias Orgánicas, Galactosemia, Fenilcetonuría, Jarabe de Arce, Defectos del ciclo de la Urea, Porfiria y Osteogénesis Imperfecta. Hay otras enfermedades que, por ser muy extrañas, sobre ellas no se tienen estadísticas, tales como las neurofibromatosis, las ictiosis, las cuales se manifiestan con diversos síndromes; las genodermatosis y las alteraciones del tejido elástico. Algunas experiencias internacionales relevantes de la forma como se tratan las enfermedades huérfanas, pueden servir como guía para las acciones y medidas que se deben tomar en Bogotá, entre ellas se encuentran: España: "El Pleno del Senado Español aprobó, en su sesión del día 20 de febrero de 2007, el informe de ponencia desarrollo en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales, en el que analizaba la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que pudiesen contribuir a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida. Entre las numerosas medidas propuestas en la ponencia, se consideró: Crear un órgano de información y coordinación específico para enfermedades raras, como uno de los puntos centrales para la satisfacción de las necesidades de estos enfermos. Por ello, propuso la creación, en colaboración con las Comunidades Autónomas y a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, de una Organización de ámbito Estatal de Enfermedades Raras (OEER). Igualmente, se propusieron un conjunto de medidas de orden práctico para la mejora de la formación de los profesionales, en todos los ámbitos: pregrado, postgrado, formación continuada, información profesional actualizada y creación de una especialidad de genética humana. También, se proponía la creación de un registro nacional, en la OEER, coordinado, con los correspondientes registros autonómicos que en su caso se creen por las Comunidades Autónomas, con fines: epidemiológicos, asistenciales, investigadores, para ensayos de medicamentos huérfanos y de evaluación de la calidad de vida"3 Perú: Ley Nº 29698 que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. Entre otros aspectos establece: * Inclusión en los programas universitarios educación a los estudiantes de instituciones educativas y al cuerpo médico sobre este tipo de enfermedades * Sistema de información sobre enfermedades raras o huérfanas que proporcionen un mayor conocimiento respecto de la incidencia, prevalencia y mortalidad. * Garantía de adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. 4 Las enfermedades huérfanas están asociadas en su mayoría a trastornos genéticos. Sobre los trastornos genéticos, se ha escrito: "Los trastornos genéticos se pueden clasificar en términos generales en las tres siguientes categorías: Trastornos cromosómicos como la ausencia, exceso o disposición anómala de uno o más cromosomas, lo que da lugar a la aparición de grandes cantidades de material genético excesivo o deficiente de afectación de muchos genes. 2) Trastornos mendelianos o mono génicos que están determinados principalmente por un único gen mutante. 3) Rasgos Patológicos complejos causados por la interacción de múltiples genes y múltiples factores exógenos o ambientales".
Fuente: http://personal.globered.com/olyshernandez/categoria.asp?idcat=145
Fuente: http://www.google.com.co/imgres?um=1&hl=es&sa=X&biw=1412&bih=730&. 3. ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN BOGOTÁ Según la Secretaría de Salud, 5 en base de datos de Tutelas y Recobros por CTC, se encuentran 42 registros de pacientes con Enfermedades Huérfanas, en un periodo de 5 años desde noviembre de 2006 a marzo 15 /2012. El acceso a los servicios a las personas que padecen enfermedades huérfanas o raras en el Distrito se brinda por medio de los servicios Consulta Externa medico general, medico especialista, servicio de hospitalización de los hospitales de Niveles I, II y III de atención, así como por los servicios de urgencia de red pública y privada del Distrito, quienes articulan las remisiones a los niveles superiores de atención, referencias de los exámenes o valoraciones especializadas, en coordinación con la Secretaría Distrital de Salud, en lo relacionado con las urgencia a través del Centro Regulador de Urgencias y Emergencias y lo ambulatorio con el área de electivas de la Dirección de Aseguramiento. Así mismo, la Secretaría de Salud informó que la forma en que el Distrito financia los costos de las enfermedades raras o huérfanas para las personas afiliadas al Régimen Subsidiado es mediante los recursos destinados para la atención de la población pobre no asegurada y el subsidio. Además, aunque en la ciudad no existe un centro especializado o específico que brinde atención a las personas con enfermedades huérfanas, se plantearon 2 proyectos: el Centro de Detección Temprana de Enfermedades Genéticas y el Centro de Atención Distrital de Enfermedades Crónicas. Con la reorganización de redes de prestadores de servicios en el Distrito, la ciudad adquirirá los insumos médicos que requieren las enfermedades huérfanas a través de la compra de insumos y medicamentos en bloque, para todos los hospitales, incluyendo lo POS y no POS. Respecto a investigaciones académicas, la Secretaria de Salud adelanta un proyecto de investigación para Prevención y Diagnóstico de errores genéticos, para ser presentando y financiado con dinero de las regalías. 4. ESTUDIOS O INVESTIGACIONES SOBRE EL TEMA DEFENSORÍA DEL PUEBLO Series Derechos de los Usuarios en Salud. 5. Enfermedades Huérfanas. Bogotá. DC. 2008 "La Defensoría del Pueblo, en cumplimiento de su función de protección del derecho a la salud, continúa estudiando y difundiendo los temas que ameritan un tratamiento especial, con preferente atención a los usuarios de los grupos vulnerables" EURORDIS Enfermedades Raras: El Conocimiento de esta Prioridad de la Salud Pública. Paris, Francia. 2005. "En primer lugar, las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia o proporción (menos de 1 /2,000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos en cualquier parte del mundo. Como los pacientes de enfermedades raras son una minoría, hay falta de conciencia pública; estas enfermedades no presentan una prioridad en la salud pública, y se realiza poca investigación. El mercado es tan limitado para cada enfermedad que la industria farmacéutica es reticente en invertir en la investigación y en desarrollar tratamientos para las enfermedades raras. Hay por tanto una necesidad de regulación económica, tales como incentivos nacionales, como los suministrados para la Regulación de Medicamentos Huérfanos en la EC." CONSEJO GENERAL DE COLEGIOS OFICIALES DE FARMACEUTICOS. Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. España. 2008. "Todavía hoy, no existe un acuerdo unánime acerca de lo que es una enfermedad rara. Según las leyes americanas, una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 200.000 personas en Estados Unidos, lo que supone un caso por cada 1.200 personas. Otros países e instituciones han adoptado definiciones más limitativas, en la Unión Europea (5:10.000) y en Japón (4:10.000). En consecuencia el número máximo de pacientes de una patología para que pueda ser considerada rara sería de 227.000 en la Unión Europea y de aproximadamente 22.000 en España. En general, para tal consideración, debe tratarse de una afección que ponga en peligro la vida o conlleve una incapacidad crónica o grave. La Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80 % son de origen genético" COMISIÓN EUROPEA. DIRECCIÓN GENERAL DE SANIDAD Y PROTECCIÓN DE LOS CONSUMIDORES. Consulta Pública las Enfermedades Raras: Un Desafío Para Europa. "Es una herramienta para conocer los puntos de vista de las partes interesadas sobre una propuesta preliminar. Las sugerencias de este documento no prejuzgan la existencia, la forma ni el contenido de propuestas futuras de la Comisión Europea" 5. JURISPRUDENCIA Sentencia T-59/93 "El derecho a la salud comprende la facultad que tiene todo ser humano de mantener la normalidad orgánica funcional tanto física como en el plano de la operatividad mental, y de restablecer cuando se presente una perturbación en la estabilidad orgánica y funcional de su ser… siendo así que la salud supone un estado completo de bienestar físico, metal y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades". Sentencia T-250/97 "El derecho fundamental a la integridad de la persona, contemplado en el Artículo 12 de la Constitución Política, no sólo se ve afectado por la tortura y tratos crueles, inhumanos o degradantes, sino por las omisiones que repercuten en la ruptura de las condiciones indispensables para que la persona conserve un mínimo de armonía corporal en los componentes de sus órganos y sentidos esenciales. La salud, cuando se ve afectada de una manera constante, sin posibilidades próximas de alivio, especialmente si los padecimientos constituyen causa de dolor, disminuyen ostensiblemente la calidad de vida del enfermo" 6 Sentencia C- 936/11 "La Corte acepta la naturaleza fundamental autónoma del derecho a la salud, atendiendo, entre otros factores, a que por vía normativa y jurisprudencial se han ido definiendo sus contenidos, lo que ha permitido que se torne en una garantía subjetiva reclamable ante las instancias judiciales. En el desarrollo jurisprudencial de la tesis del carácter fundamental autónomo del derecho a la salud, la Corte ha descartado el argumento de que su contenido principalmente prestacional y de desarrollo progresivo impida su reconocimiento como fundamental.DERECHO A LA SALUD-Características El derecho a la salud (i) es un derecho fundamental; (ii) su realización no se circunscribe solamente a la atención de una dolencia física, sino que se relaciona con un concepto más amplio de bienestar que comprende todos aquellos componentes que eleven el nivel de vida de las personas; (iii) se interrelaciona con otros derechos fundamentales, como al acceso al agua potable, a condiciones sanitarias adecuadas y al ambiente sano, entre otros; y (iv) permite el ejercicio de otros derechos fundamentales como la alimentación, la vivienda, el trabajo, la educación, la igualdad, etc. (v) De otro lado, este derecho otorga la prerrogativa de reclamar múltiples bienes y servicios que deben tender, cuando menos, a asegurar lo siguiente: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad. (vi) Finalmente, dichas prerrogativas imponen al Estado y otros agentes obligaciones de respeto, protección y garantía de los contenidos que se desprenden del derecho". "DERECHO A LA SALUD-Medidas administrativas y de control no pueden convertirse en barreras burocráticas que obstaculicen el goce efectivo/DERECHO A LA SALUD- No es oponible a los afiliados y beneficiarios del sistema problemas administrativos para impedir su acceso al sistema o a los beneficios que requieran". 6. CONSTITUCIONALIDAD Y LEGALIDAD Constitución Política ARTICULO 2o. Son fines esenciales del Estado: servir a la comunidad, promover la prosperidad general y garantizar la efectividad de los principios, derechos y deberes consagrados en la Constitución; facilitar la participación de todos en las decisiones que los afectan y en la vida económica, política, administrativa y cultural de la Nación; defender la independencia nacional, mantener la integridad territorial y asegurar la convivencia pacífica y la vigencia de un orden justo. Las autoridades de la República están instituidas para proteger a todas las personas residentes en Colombia, en su vida, honra, bienes, creencias, y demás derechos y libertades, y para asegurar el cumplimiento de los deberes sociales del Estado y de los particulares. ARTICULO 11. El derecho a la vida es inviolable. No habrá pena de muerte. ARTICULO 13. Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica. El Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de grupos discriminados o marginados. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan. ARTICULO 49. La atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud. Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestación deservicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad. También, establecer las políticas para la prestación de servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control. Así mismo, establecer las competencias de la Nación, las entidades territoriales y los particulares, y determinar los aportes a su cargo en los términos y condiciones señalados en la ley. Los servicios de salud se organizarán en forma descentralizada, por niveles de atención y con participación de la comunidad. La ley señalará los términos en los cuales la atención básica para todos los habitantes será gratuita y obligatoria. Toda persona tiene el deber de procurar el cuidado integral de su salud y la de su comunidad. Leyes Ley 100 de 1993 Por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se dictan otras disposiciones ARTÍCULO 1o. SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL INTEGRAL. El sistema de seguridad social integral tiene por objeto garantizar los derechos irrenunciables de la persona y la comunidad para obtener la calidad de vida acorde con la dignidad humana, mediante la protección de las contingencias que la afecten. El sistema comprende las obligaciones del Estado y la sociedad, las instituciones y los recursos destinados a garantizar la cobertura de las prestaciones de carácter económico, de salud y servicios complementarios, materia de esta Ley, u otras que se incorporen normativamente en el futuro. ARTÍCULO 2o. PRINCIPIOS. El servicio público esencial de seguridad social se prestará con sujeción a los principios de eficiencia, universalidad, solidaridad, integralidad, unidad y participación: a. EFICIENCIA. Es la mejor utilización social y económica de los recursos administrativos, técnicos y financieros disponibles para que los beneficios a que da derecho la seguridad social sean prestados en forma adecuada, oportuna y suficiente; b. UNIVERSALIDAD. Es la garantía de la protección para todas las personas, sin ninguna discriminación, en todas las etapas de la vida; c. SOLIDARIDAD. Es la práctica de la mutua ayuda entre las personas, las generaciones, los sectores económicos, las regiones y las comunidades bajo el principio del más fuerte hacia el más débil. Es deber del Estado garantizar la solidaridad en el régimen de Seguridad Social mediante su participación, control y dirección del mismo. Ley 1392 de 2010 "Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores" COMPETENCIA DEL CONCEJO DE BOGOTÁ DECRETO 1421 DE 1993 Artículo 12: ATRIBUCIONES "Corresponde al Concejo Distrital, de conformidad con la Constitución y la Ley. 1. Dictar las normas necesarias para garantizar el adecuado cumplimiento de las funciones y la eficiente prestación de los servicios a cargo del Distrito. IMPACTO FISCAL De conformidad con el Artículo 7 de la ley 819 de 2003, los gastos que genere la presente iniciativa se entenderán incluidos en los presupuestos y en el Plan Operativo Anual de Inversión de la entidad competente. Asimismo el Acuerdo 489 de 2012 "POR EL CUAL SE ADOPTA EL PLAN DE DESARROLLO ECONÓMICO, SOCIAL, AMBIENTAL Y DE OBRAS PÚBLICAS PARA BOGOTÁ D.C. 2012-2016" establece como prioritario el Proyecto Salud para el buen vivir que busca fortalecer "la promoción de la salud, la detección y la prevención de la enfermedad para favorecer la información y la educación familiar y comunitaria en los territorios, e incorporar enfoques diferenciales."7 El anterior proyecto hace parte del Programa Territorios saludables y red de salud para la vida desde la diversidad, el cual tiene asignado 7.316.000 millones de pesos. BANCADA MOVIMIENTO MIRA
PROYECTO DE ACUERDO 283 DE 2012 "Por el cual se establece una estrategia de divulgación de las enfermedades huérfanas en el Distrito Capital" El Concejo de Bogotá, D.C. en uso de sus facultades constitucionales y legales, en particular las conferidas por los artículos 313 y 322 de la Constitución Política y el Artículo 12 numeral 1 del Decreto Ley 1421 de 1993. ACUERDA: Artículo 1. Establézcase en el Distrito Capital una estrategia de divulgación de las enfermedades huérfanas, con el propósito de crear sensibilidad y conciencia social en razón de dichas enfermedades.Artículo 2. La Secretaría Distrital de Salud, en coordinación con los demás sectores públicos y privados con interés en el tema, será la encargada de diseñar la estrategia de divulgación de enfermedades huérfanas en el Distrito Capital. Artículo 3. La estrategia de divulgación de las enfermedades huérfanas se implementará bajo los siguientes lineamientos: 3.1. Diseño y ejecución intersectorial de la estrategia de divulgación que genere sensibilidad, conciencia e inclusión social en razón de las enfermedades huérfanas. 3.2. Promoción del desarrollo de la investigación en procura de estudiar las enfermedades huérfanas, buscando la posibilidad de diagnósticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida. 3.3. Capacitación y divulgación del conocimiento de las enfermedades huérfanas a los trabajadores de la salud. 3.4. Inclusión e integración social de la población de pacientes con enfermedades huérfanas. 3.5. Implementación de mecanismos de desarrollo de proyectos estratégicos con otros países para promover el tratamiento integral para las personas que padecen enfermedades huérfanas. 3.6. Registro de pacientes con enfermedades huérfanas que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia y mortalidad en el Distrito. Artículo 4. El presente Acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación. NOTAS DE PIE DE PÁGINA 1 DEFENSORÍA DEL PUEBLO Series Derechos de los Usuarios en Salud. 5. Enfermedades Huérfanas. Bogotá. DC. 20082 Ibíd.3 Fuente: CONSEJO GENERAL DE COLEGIOS OFICIALES DE FARMACEUTICOS. Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. España. 20084 Fuente: Principios de Medicina Interna- Harrison- Volumen 1, Edición 14 Editorial Mac Graw Hill.5 Secretaria de Salud. Respuesta Proposición 248 del 16 de julio de 2012.6 www.constitucional.gov.coSentencia C-936 de 2011 M.P. Jorge Ignacio Pretel Chaljub. 7 Artículo 8-1 Acuerdo 489 de 2012 "Por el cual se adopta el Plan de Desarrollo Económico, Social, Ambiental y de Obras Públicas para Bogotá D.C. 2012-2016"
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