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Proyecto de Acuerdo 253 de 2015 Concejo de Bogotá, D.C.

Fecha de Expedición:
--/ 00/2015
Fecha de Entrada en Vigencia:
Medio de Publicación:
Anales del Concejo
La Secretaría Jurídica Distrital aclara que la información aquí contenida tiene exclusivamente carácter informativo, su vigencia está sujeta al análisis y competencias que determine la Ley o los reglamentos. Los contenidos están en permanente actualización.


 
 

PROYECTO DE ACUERDO No. 253 DE 2015

Ver Acuerdo Distrital 624 de 2015 Concejo de Bogotá, D.C.

POR EL CUAL SE ESTABLECE EL PROTOCOLO INTEGRAL POR LOS DERECHOS A LA PROTECCIÓN Y BIENESTAR DE LOS CUIDADORES Y CUIDADORAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN BOGOTÁ, D.C.

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS.

I. OBJETO.

El presente proyecto tiene como propósito reconocer la labor que realizan las cuidadoras, cuidadores y familias de las personas con discapacidad en el apoyo que realizan diariamente para mejorar la calidad de vida, la inclusión social, el goce de una vida digna, el ejercicio de los derechos de quienes padecen una limitación y el de que se respete los derechos fundamentales preceptuados en nuestra Carta Magna.

Con base en lo anterior se propone que la administración distrital implemente un protocolo integral por los derechos a la protección y bienestar de los cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad en Bogotá. Así se puede ampliar el ejercicio de programas y proyectos de apoyo integral que desarrolla el Distrito, con el fin que estos no queden desprotegidos en la formulación de cada plan de desarrollo y no se disperse la actuación institucional en cuanto a los mecanismos de inclusión social que se desean para las personas con discapacidad desde la formulación del Decreto 470 de 2007 (Política Distrital de Discapacidad) y el CONPES 166 del 9 de diciembre de 2013.

Se entiende como cuidador o cuidadora la definición de Mary Robinson y Nussbaum, página 202, "Las Fronteras de la Justicia" citado por el concepto de Integración Social:

"PERSONAS CUIDADORAS, Las personas, que haciendo uso de sus habilidades, destrezas, tiempo, fuerza de trabajo y talento, facilita el acceso de la persona cuidada a las capacidades básicas humanas (vida, salud física, integridad física, sentidos, imaginación, juegos, entre otras) y promueve su participación en los diferentes entornos en los que se desenvuelve, posibilitando la toma de decisiones y las elecciones según sus habilidades1.

"CUIDADO (UNICEM 2000), plantea que el cuidado se refiere a los bienes y actividades que permiten a las personas alimentarse, educarse, estar sanas y vivir en un hábitat propicio. Abarca tanto el cuidado material que implica un trabajo, el cuidado económico, que implica un costo y el cuidado psicológico que implica un vínculo afectivo. Así, se puede hablar de todos aquellos elementos que cuiden o ‘nutren’ a las personas, en el sentido que les otorgan los elementos físicos y simbólicos imprescindibles para sobrevivir. El cuidado visto desde la perspectiva de quien es cuidado se convierte en un derecho, que implica una serie de demandas en términos de bienes y servicios las cuales, se traduce para la vida de las personas en reales oportunidades para el desarrollo de sus capacidades y su proyecto de vida.2" (Subrayado propio)

Como experiencia personal puedo manifestar que muchas madres que tienen hijos con discapacidad severa, muy difícilmente los dejan solos o al cuidado de terceros, prefieren sacrificar sus ingresos, su alimentación, su asistencia a actividades diarias para estar todo el tiempo brindando el apoyo emocional, la protección y el afecto que tanto requieren.

Cabe aclarar que actualmente el Distrito acoge para medir la discapacidad, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF 2001) que comprende la discapacidad a partir de la relación entre la condición de salud de los individuos y los factores de contexto o entorno, mediante los componentes de deficiencia (estructura y funciones del cuerpo), limitaciones o dificultades para la realización de las actividades de la vida diaria y las restricciones en la participación y no por "tipos" de discapacidad3.

II. ANTECEDENTES

#

Número

Ponencias Hs Cs

087 -15

Por el cual se dictan lineamientos para la elaboración e implementación del protocolo distrital de atención integral para las cuidadoras y cuidadores de las personas con discapacidad en Bogotá, D.C.

Jairo Cardozo Salazar (+)

Jorge duran Silva (+)

Javier Palacio Mejía. (+)

150-15

Por el cual se dictan lineamientos para la elaboración e implementación del protocolo distrital de atención integral para las cuidadoras y cuidadores de las personas con discapacidad en Bogotá, D.C.

Jorge Duran Silva (+)

Diana Alejandra Rodríguez (+)

Agregar que este proyecto ha sido presentado obteniendo ponencias positivas y ajustes al articulado de los ponentes, los cuales han sido recogidos en esta versión. También señalar que las Secretarias Distritales de Integración Social y Salud han conceptuado positivamente.

II. JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO.

El pasado mes de diciembre de 2014, preocupada por los temas de discapacidad en la ciudad he venido liderando una Mesa de Cuidadoras y Cuidadores en el Concejo de Bogotá de forma colectiva y participativa, donde más de cien cuidadoras(es) expresaron los problemas que afrontaban diariamente en el cuidado de las personas con discapacidad al interior de sus familias y en la ciudad.

Los principales problemas que las cuidadoras(es) manifestaron fueron los siguientes:

*Aislamiento familiar y de la población en general.

*Ausencia de políticas sociales y desarticulación inter-institucional en general para la atención.

*Desconocimiento y/o barreras para procesos de acceso a educación y capacitación ocupacional.

*Presencia de enfermedades en el cuidador o cuidadora por las cargas que maneja.

*Débil información sobre espacios de participación y representación en instancias asesoras.

*No cuentan con posibilidades económicas que propendan por una calidad de vida digna.

Las causas de estos problemas pasan por varios factores identificados por las mismas cuidadoras(es), entre ellas cabe mencionar que el (la) cuidador(a) es invisible, además que asumen una multiplicidad de roles como madre cabeza de familia, cuidadora. Su misma rutina las lleva a una ausencia de empoderamiento y falta de cohesión social. Dado que las cuidadoras y cuidadores se dedican de forma voluntaria por su vínculo familiar con la persona con discapacidad, no se ubican laboralmente aumentando su condición de pobreza al tener recursos económicos muy limitados que no son compensados por instrumentos de apoyo estatal que les permita garantizar un mínimo vital de subsistencia.

Los efectos de estos problemas son diversos y preocupantes a la hora de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, especialmente cuando las cuidadoras y cuidadores se convierten en el principal centro de apoyo corporal, emocional, social y económico para quienes no pueden valerse por sí mismos. El aplazamiento del proyecto de vida, afecta la salud emocional y física genera baja autoestima, no posibilitan ingresos adicionales y fijos degenerando en situaciones de vulnerabilidad social extrema.

Actualmente a pesar de contar con un modelo de atención y unos lineamientos direccionados desde la Secretaría de Integración Social y desde el Sector Salud, aún existen falencias en el cuidado que las personas con discapacidad reciben, labor que tradicionalmente ha quedado en manos de mujeres y la familia y se ha dejado de lado la responsabilidad que tiene el Estado frente a la protección de los cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad.

Pensando en esto, propusimos en versiones anteriores que mediante Acuerdo Distrital, la administración distrital además de brindar un Protocolo de Atención para visibilizar a nivel institucional y de ciudad, la labor que realiza para las cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad en Bogotá D.C. No obstante atendiendo los comentarios de la administración, y que el tema no solo radica en temas de apoyo psicosocial sino en un abordaje más integral del CUIDADO como categoría se plantea la necesidad de que sea integral por los derechos a la protección y bienestar de los cuidadores y cuidadoras.

Las cifras de la Secretaria de Salud señalan que en Bogotá la mayoría de los cuidadores son mujeres (75%) y sólo una cuarta parte son hombres. El rango de edad de los cuidadores se encontró entre los 38 y los 60 años4.

Normalmente el desempeño familiar queda sujeto a las necesidades de la persona con discapacidad, produciendo que el cuidador o cuidadora renuncie a seguir ejerciendo el tipo de vida que hasta ese momento llevaban.

Los cuidadores realizan un papel fundamental ya que deben aprender a manejar el proceso de discapacidad de la persona a su cuidado, adicionalmente por su posición frente a la familia y al paciente deben adquirir los conocimientos y herramientas prácticas que los convierta en personas confiables y capaces de proporcionar una atención de alta calidad a la persona a su cuidado.

Adicionalmente la familia, debe adquirir unos compromisos tales como comprender la importancia que tiene la figura del cuidador y asegurar que su proyecto de vida individual pueda realizarse, evitar el desgaste emocional y físico que puede alcanzar la persona que se encarga de cuidar a un enfermo crónico y garantizar la estabilidad económica del cuidador5.

a. Evolución de los Programas de Inclusión Social para las personas con discapacidad permanente, sus cuidadoras y cuidadores en Bogotá D.C.

Desde el año 2007 se estableció la Política Pública de Discapacidad en Bogotá, la cual quedó consagrada en el Decreto 470 del mismo año, estipula que el Distrito debe para las personas con discapacidad severa sin apoyo familiar, o que aun teniéndola adolezcan de graves problemas de integración garantizar su atención y protección social integral. El tema de cuidadores y cuidadoras quedó ligado en todas las dimensiones de la política pero no se lograron identificar a las personas cuidadoras como sujetas de derechos, por lo cual no tienen acciones concretas para quienes desarrollan esta función.

Con base a la Política, los gobiernos de la ciudad, de forma atomizada e inercial han intentado generar una política de inclusión social para las personas con discapacidad, liderada por la Secretaría de Integración social.

Durante el periodo 2008-2012, "Bogotá Positiva" no se tuvo un enfoque propio de discapacidad, sino que se transversalizó la inversión conforme a los grupos poblacionales; por ello se asignaron recursos para la discapacidad dentro de cada uno de los proyectos donde se atendían infancia, adultez y vejez.

Ahora bien, para el Plan de Desarrollo 2012 - 2016, Bogotá Humana, la SDIS formuló el proyecto 721 "Atención Integral para personas con discapacidad sus familias y cuidadores: Cerrando Brechas", que articula acciones de promoción, prevención y protección durante el transcurrir vital, desde la perspectiva de formación ciudadana para la inclusión social de las poblaciones que están en situación de pobreza, vulnerabilidad y discapacidad, cambiando la visión poblacional por una visión de la persona desde su condición.

PROYECTOS BOGOTÁ POSITIVA

PROYECTOS BOGOTÁ HUMANA

METAS

BOGOTÁ HUMANA

495: Familias Positivas

Proyecto 721: Cerrando Brechas

1. Incorporar 45.000 cuidadores y cuidadoras de población con discapacidad en programas de inclusión social

496: Años Dorados

497: Infancia y adolescencia feliz y protegida.

4. Asesorar 500 unidades de atención integral a la primera infancia en la inclusión de niñas y niños con discapacidad.

501: Adultez con Oportunidades

515: Institucionalización de la Política Pública de Seguridad Alimentaria y Nutricional (canasta complementaria)

5. Garantizar a 1319 cupos/año para la atención integral de niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

6. Garantizar 76 cupos/año para la atención integral de niñas, niños y adolescentes con discapacidad y con medida de protección legal.

7. Garantizar 1430 cupos/año para la atención integral a personas mayores de 18 años con discapacidad.

8. Vincular 2000 personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras, en ejercicios de ciudadanía.

Con el Programa 721 se ha buscado la atención y orientación a las familias, cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad, brindando acompañamiento psicosocial para favorecer la inclusión social, liderado por un equipo profesional interdisciplinario. A 2015 se intenta llegar a 24.000 cuidadoras y cuidadores en apoyo psicosocial.

A través de los servicios ofrecidos por la Secretaría de Integración Social para la atención integral a las personas con discapacidad, durante el periodo enero-septiembre de 2014, se brindó atención a 23.713 personas con discapacidad, de los cuales el 59% corresponden a población entre los 27 y 59 años.

Cuadro: Población con discapacidad atendida por la SDIS por rango etario.

Ciclo Vital

Total Personas atendidas

enero-Sept 2014

% Participación

Adultez (27-59 años)

14.031

59%

Vejez (>60 años)

5.136

22%

Primera Infancia (0-5 años)

1.527

6%

Juventud (18-26 años)

1.418

6%

Adolescencia (13-17 años)

850

4%

Niñez (6-12 años)

751

3%

Total

23.713

100%

Fuente: Respuesta SIDS- Derecho de petición 2014 ER127513

Adicional al apoyo psicosocial, la SDIS viene entregando una ayuda económica canjeable por alimentos por $125.000 y $250.000 para 13.000 cuidadores de personas con discapacidad con base a la meta uno.

Se señala que "(. . .) la respuesta que ha tenido el bono, en las localidades de la ciudad ha generado satisfacción tanto a los cuidadores como a las personas en condición de discapacidad. La recepción es buena porque suple la necesidad alimenticia que tiene cada persona que está vinculada a este beneficio, puesto que muchos de ellos por su condición no pueden laborar y proporcionar a su vida una calidad buena y saludable en cuanto con los alimentos. (…) El proyecto busca rediseñar los servicios que tiene la SDIS en torno a la discapacidad con el fin de racionalizarlos y articularlos de manera que la población se vea beneficiada con una atención realmente integral y la institución pueda administrar mejor sus recursos6."

b. Población con discapacidad en Bogotá D.C. identificada a través de los programas de inclusión social 2008-2012.

Es importante seguir resaltando que Bogotá cuenta con un Registro Distrital de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad (En adelante: RDLCPDD), modelo que es manejado por la Secretaría Distrital de Salud; a través de Territorios Saludables y de la estrategia de RBC se viene identificando y actualizando el número de personas con discapacidad en la ciudad.

Una persona para acceder a los programas de atención integral debe estar registrada y caracterizada. En el 2012 se logró identificar a través del Registro a 8.849 personas, en el 2013 a 11.246 personas y entre enero y julio de 2014 a 8.797 personas con discapacidad7.

La Secretaría de Salud con base al Plan de Desarrollo y la meta de "Incrementar a 100.000 personas en situación de discapacidad en procesos de inclusión social por medio la estrategia RBC" realiza dos actividades para este proceso de identificación y localización, el primero es la asesoría domiciliaria a personas en situación de discapacidad y la segunda actividad es la participación de cuidadoras y cuidadores en prácticas y alianzas inclusivas en escenarios de vida cotidiana y servicios de salud colectiva. Para la Actividad 1 se identifican personas con discapacidad por parte del equipo de respuesta inicial (ERI- Profesional de medicina, enfermería y técnico en salud) y en la actividad 2 ya se encuentran incluidas 11.244 personas entre líderes, cuidadoras y otras actores sociales.

"Desde agosto de 2012 al 30 de septiembre de 2014, han ingresado a través de los equipos de Respuesta Complementaria del Programa Territorios Saludables un total de 48.986 personas con discapacidad. Adicional a estas acciones, en el contexto de dicha estrategia, entre Julio de 2012 y Noviembre de 2014 se han identificado 29.607 a través del Registro para la Localización de Personas con Discapacidad; lo que se constituye en la puerta de entrada a la Ruta de la Inclusión y el acceso de derechos8". (Subrayado propio)

Ahora bien, con base al RDLCPDD, se ha trabajado para estimar a cuánto asciende la población que se puede denominar con discapacidad severa. La Secretaria de Salud estimaba que para el año 2010 se hablaba de alrededor de 55 mil personas caracterizadas con discapacidad severa, se menciona en un estudio que:

"Con relación al nivel de dependencia el 31% (n=54.888) de la población requería permanentemente de la ayuda de otra persona, lo que puede estar relacionado con discapacidad severa. De estas personas el 82,3% (n= 43.345) manifestó recibir ayuda para desarrollar sus actividades de algún miembro del hogar, el 11,4% (n=6.027) de una persona externa empleada para ayudarlo, el 4,2% (n=2.212) de una persona externa no empleada y el 2,1% (n=1.082) de otra persona. En un 85% las personas que ayudan a la realización de actividades son mujeres9"

"En la ciudad hay  83.383 hombres y 119.496 mujeres con alguna discapacidad. Cerca del 35% de esta población requiere ayuda permanente para ejecutar actividades de la vida diaria. La mayoría de veces se trata de personas con discapacidad severa10".

Según cifras de la Secretaria de Integración Social, en el año 2012 se tienen 188.928 personas caracterizadas de las cuales 111.467 no perciben ingresos y 64.235 es población que requiere un cuidador permanente.

Población con discapacidad en el Distrito

Personas con Discapacidad

Población que no percibe ingresos

Población con discapacidad que requieren de un cuidador permanente

Población en estratos 1, 2 y 3

188.928

111.467

64.235

178.726

Fuente: Proposición 431 de 2012

Según datos de la Secretaría de Salud preliminar a 2015, esta cifra aumenta a 84.080 personas con discapacidad que requieren de cuidador permanente.

Fuente: Concepto de la Secretaria de Salud P.A 150-15

c. La importancia de contar con una Transferencia Condicionada de Ingresos para que cuidadores y cuidadoras superen la condición de pobreza.

Los Programas de transferencia de ingresos o transferencias condicionadas-TMC se han constituido en una puerta de entrada a la protección social de las personas más vulnerables y en el siglo XXI es una de las más importantes estrategias de generación de ingresos y reducción de pobreza.

El Departamento de la Prosperidad Social ha señalado en un informe piloto que:

"Existe un amplio consenso académico y técnico entorno a la relación bidireccional entre la pobreza y la discapacidad. Uno de los informes más citados al respecto, Disability, poverty and development realizado por el Departamento para el Desarrollo Internacional de Gran Bretaña (Yeo, 2005; Thomas, 2005; Mitra, 2005; DFID, 2000; OMS y Banco Mundial; 2011), señala que la discapacidad es causa y consecuencia de la pobreza como la pobreza es causa y consecuencia de la discapacidad, por lo tanto, las personas con discapacidad en situación de pobreza están cooptadas en un ciclo vicioso bidireccional. El reforzamiento entre las dos situaciones dificulta su superación, y tiene como principal consecuencia situar a las personas con discapacidad entre los más pobres de los pobres (DFID, 2000)11".

En Bogotá, hoy la población con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras recibe diversos tipos de transferencias condicionadas, las dos más importantes son la Transferencia Condicionada tipo subsidio para movilidad y la Transferencia Condicionada tipo bono canjeables por alimentos.

c1. Tarifa diferencial en transporte público. (Acuerdo 484 de 2011)

El primero ya se encuentra regulado por normatividad, el Decreto 429 de 2012 que reglamenta el Acuerdo 484 del 27 de diciembre de 2011, "Por medio del cual se establece un subsidio de transporte a favor de las personas con discapacidad en el Distrito Capital" estableció para el 2012 un subsidio del 15%, este porcentaje se incrementaba 5 puntos anualmente hasta llegar al 40% en el año 2017. Para este año la transferencia es de $27.000 pesos por persona.

El procedimiento administrativo para que sea entregada la TMC para movilidad es el siguiente:

*La Secretaría Distrital de Salud reportará a la Secretaría Distrital de Movilidad la base de datos del Registro para la Localización y Caracterización de personas con discapacidad en Bogotá D.C.

*La Secretaría Distrital de Movilidad se encargará de depurar la información correspondiente a los beneficiarios de excepción al Pico y Placa y los propietarios de vehículos automotores.

*La base de datos depurada se envía a Transmilenio por parte de la Secretaría Distrital de Movilidad y a partir de esta lista se entregarán las tarjetas en los puntos de personalización.

c2. Subsidio condicionado a la asistencia escolar. (Acuerdo 273 de 2007)

La tercera TMC que reciben los estudiantes con discapacidad es el Subsidio Condicionado a la Asistencia Escolar, también se encuentra regulada, las características de estas es que son para familias en situación de pobreza con niños que asisten entre 6o. y 11o. grado; La Transferencia se divide en 2 tipos: tipo 1 (grados 9o., 10o. y 11o.) y tipo 2 incentivo al paso de nivel (grados 6o, 7o. Y 8o.). También hay un Subsidio de Transporte Escolar para Hijos/as entre 14 y 19 años cursando entre 9º y 11º grado, y que habitan a más de 2 kms del centro escolar. El subsidio se asigna por un año, renovable anualmente12.

c3. Bono Canjeable por alimentos.

La otra TMC es un sistema de Bonos canjeables por alimentos, procedimiento por medio del cual el participante se presenta y la SDIS para hacer efectivo el bono asignado y cambiarlo por un grupo de alimentos cuya sumatoria es igual al valor representativo del bono. Esta modalidad busca generar autonomía e independencia a los beneficiarios para escoger los productos alimenticios a canjear dependiendo de las necesidades, gustos y tradiciones culturales de cada uno, y de esta manera, aportar en la garantía del derecho fundamental a la alimentación a las personas en situación de vulnerabilidad y fragilidad social y económica.

Cuadro: Transferencias condicionadas entregadas por la Secretaría Distrital de Integración Social, según grupos poblacional 2015

SERVICIO

MODALIDAD

BONOS PROMEDIO

PRESUPUESTO 2015

BONOS

Bono Ámbito Familiar Niño(a) Único

63.280

$ 47.530.441.800

Bono Ámbito Familiar Hermano

6.025

$ 12.225.327.500

Bono 730 A Parto Único

17.322

$ 17.127.993.600

Bono 730 B Complementario Nutricional

2.259

$ 977.243.400

Bono -A Emergencia

1.650

$ 2.379.300.000

Bono Temporal Discapacidad

7.000

$ 9.012.500.000

Bono Permanente Discapacidad

6.000

$ 15.450.000.000

Fuente: SDIS

Sin embargo, esta protección que reciben las personas con discapacidad no cuenta con ningún amparo legal y puede desaparecer de la vigencia de un plan de desarrollo a otro.

La idea es que mediante este proyecto de acuerdo se pueda materializar la entrega de una transferencia condicionada para las personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras y cuidadores que permita superar sus condiciones de pobreza y de vulnerabilidad social. La definición y tipo de transferencia condicionada, la cantidad de beneficiarios, las condicionalidades, los requisitos, los tiempos de permanencia y exclusión, serán incluidos en el Banco Distrital de Programas y Proyectos para garantizar su sostenibilidad financiera durante la vigencia de cada plan de desarrollo.

Esta TMC no sería de carácter indefinido, ni asistencialista para un núcleo familiar dado que por Política de Discapacidad (artículo 12), el gobierno distrital debe:

"Formular planes y programas de inclusión laboral de las personas que por su discapacidad severa, no puedan ser integrables en sistemas de producción rentables o empleos regulares, mediante estrategias protegidas de productividad o empleo, garantizando en cualquiera de las formas ingresos dignos y en las condiciones de seguridad social que correspondan, otorgando a sus cuidadoras y cuidadores y sus familias las posibilidades de intervenir en estos procesos".

Una vez identificada la familia, como proceso de su atención psicosocial el cuidador o cuidadora recibiría esa transferencia condicionada pero paralelamente como hay un protocolo de en funcionamiento debe establecerse ya sea mediante la ruta de atención o mediante la Red de Cuidadoras los medios necesarios para poder generar espacios de ingresos.

El gobierno distrital el día del Cabildo distrital, se comprometió con la comunidad asistente en su mayoría población con discapacidad a darle permanencia y un bono permanente para discapacidad severa, el mandatario señaló:

"(…) ¿Por qué no reivindicamos que sea una ayuda monetaria? Que llegue a ser un salario mínimo, yo quiero decirles que ese Señor que habló tiene toda la razón y voy a explicar por qué. (…) Nosotros tenemos que pasar del bono alimenticio a un bono alimenticio de mayor valor y de ahí a una ayuda económica como se hace en el Ecuador, con toda la población censada que tenga discapacidad severa que esté en el estrato 1 y 2 de la ciudad y algo del 3, hay un a pobreza escondida (…) nosotros comenzamos de cero, 150 familias vinculadas en el año 2012, hoy vamos en 13 mil, si tuviéramos con que más llegaríamos a 20 y aumentaríamos el bono tipo B a una mayor dimensión, vamos a ver si en 2015 logra este objetivo, pero ustedes como movimiento social que son pero deben saber que este programa debe aumentar aún más y prolongarse y no puede acabarse dado que la discapacidad severa no es solucionable.13"

Es decir, partiríamos que es de interés también de la administración de generar este tipo de normas que permitan garantizar a largo plazo la existencia de una transferencia condicionada, mientras se dan otras condiciones que permitan avanzar en un reconocimiento del papel que las cuidadoras pueden ejercer a la sociedad.

En síntesis, con este proyecto, le brindaríamos al Distrito Capital y a la personas con discapacidad:

*Dotar a las instituciones de un programa de atención permanente que no esté permeado a la variabilidad de cada Plan De Desarrollo.

*Garantizar la permanencia y ampliación de un Programa de Atención Integral para personas con discapacidad con la inclusión de las cuidadoras(es) en nuevos programas y proyectos.

*Fortalecer los proyectos de apoyo integral, como mínimo en los espacios institucionales. comunitarios y domiciliarios a cuidadoras y cuidadores.

*Generar las condiciones mínimas de bienestar social.

III. MARCO LEGAL

La Organización Mundial de la Salud en el año 1980, creó la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), que sirvió para determinar condiciones en relación con las situaciones que generan discapacidad.

Luego en el año 2001, se actualizó la CIDMM la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) que proporciona una descripción de situaciones relacionadas con el funcionamiento humano y sus restricciones y actualmente es la herramienta más importante para la identificación y clasificación de la discapacidad.

La CIF tiene dos partes, cada una con dos componentes: Parte 1. Funcionamiento y Discapacidad (a) Funciones y Estructuras Corporales (b) Actividades y Participación Parte 2. Factores Contextuales (c) Factores Ambientales (d) Factores Personales. Cada componente contiene varios dominios y en cada dominio hay categorías que son las unidades de clasificación. Algunas definiciones contenidas en el CIF son:

*Funciones corporales: Son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales

*Estructuras corporales: Son las partes anatómicas del cuerpo tales como los órganos, las extremidades y sus componentes. Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales tales como una desviación significativa o una "pérdida".

*Actividad: Es la realización de una tarea o acción por una persona.

*Participación es el acto de involucrarse en una situación vital.

*Limitaciones en la Actividad son dificultades que una persona puede tener en el desempeño/realización de las actividades.

*Restricciones en la Participación: son problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.

El calificador de capacidad describe la aptitud de un individuo para realizar una tarea o acción. Este "constructo" tiene por objeto indicar el máximo nivel probable de funcionamiento que una persona puede alcanzar en un dominio y en un momento dado.14

El Marco Legal Nacional de normas que protegen las personas con discapacidad es muy amplio, sin embargo en estas el tema de cuidadores esta netamente ligada a las personas con discapacidad, pero no es reconocido el papel que desarrollan dentro de las personas con discapacidad.

Ley

Norma

Cuidador

Ley 1145 de 2007

"Por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad", se inicia la integración de la Convención a los lineamientos de las políticas nacionales y demás instrumentos en favor de las personas con discapacidad en el país; se fortalece los espacios institucionales de consulta y decisión; se reglamenta la participación política de diferentes instancias y dinamiza el debate acerca de lineamientos anteriores como el documento CONPES 80 de la Política Pública Nacional de Discapacidad.

No hace referencia

Ley 1346 de 2009

"Por medio de la cual se aprueba la "Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad"

Artículo 16. Protección contra la explotación, la violencia y el abuso.

2. Los Estados Partes también adoptarán todas las medidas pertinentes para impedir cualquier forma de explotación, violencia y abuso asegurando, entre otras cosas, que existan formas adecuadas de asistencia y apoyo que tengan en cuenta el género y la edad para las personas con discapacidad y sus familiares y cuidadores, incluso proporcionando información y educación sobre la manera de prevenir, reconocer y denunciar los casos de explotación, violencia y abuso. Los Estados Partes asegurarán que los servicios de protección tengan en cuenta la edad, el género y la discapacidad.

Si hace referencia, artículo 16, numeral 2.

Ley 1532 de 2012

"Por medio de la cual se adoptan unas medidas de política y se regula el funcionamiento del Programa Familias en Acción".

Artículo 10. Parágrafo 4°. El Gobierno Nacional evaluará y/o diseñará una estrategia para la inclusión dentro del subsidio de las familias en acción a las familias con miembros discapacitados.

Si hace referencia Artículo 10, parágrafo 4.

Ley 1618 de 2013

"Por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad"

Artículo 8- Acompañamiento a familias: as medidas de inclusión de las personas con discapacidad adoptarán la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) integrando a sus familias y a su comunidad en todos los campos de la actividad humana, en especial a las familias de bajos recursos, y a las familias de las personas con mayor riesgo de exclusión por su grado de discapacidad, en concordancia con el artículo 23 de Ley 1346 de 2009, para lo cual se adoptarán las siguientes medidas:

3. El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), o el ente que haga sus veces, deberá establecer programas de apoyo y formación a los cuidadores, relacionados con el cuidado de las personas con discapacidad, en alianza con el SENA y demás instancias que integran el sistema nacional de discapacidad.

4. Implementar estrategias de apoyo y fortalecimiento a familias y cuidadores con y en situación de discapacidad para su adecuada atención, promoviendo el desarrollo de programas y espacios de atención para las personas que asumen este compromiso.

Si hace referencia

Artículo 8, numerales 3 y 4

Documento CONPES 166 del 9 de diciembre de 2013

Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social", constituye el nuevo antecedente de política pública de discapacidad y los compromisos para su implementación, como parte del Plan Nacional de Desarrollo 2010-2014 "Prosperidad para todos", así como las estrategias para su desarrollo con la participación de las instituciones del Estado en las diferentes entidades territoriales, la sociedad civil y la ciudadanía15.

Si hace referencia.

A nivel Distrital se encuentra que la Política de Discapacidad 470 de 2007 debe:

*Promover y fomentar la recolección de información por cada una de las entidades que prestan servicios a las personas con discapacidad, sus familias y sus cuidadoras y cuidadores en el Distrito.

*Priorizar y garantizar la inclusión de las PCD, sus familias y sus cuidadoras y cuidadores en los diversos niveles institucionales de planeación y desarrollo de la ciudad.

*Desarrollar planes, programas y proyectos para la promoción de la inclusión social y calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.

*Garantizar la atención integral de las personas con discapacidad que se encuentran en alto grado de vulnerabilidad o necesidades básicas insatisfechas, mediante programas de alimentación, apoyo nutricional y terapéutico, salud, habilitación, rehabilitación integral, educación y capacitación laboral, en forma institucionalizada o externa, para cualquier etapa del ciclo vital.

*Formular programas específicos para los padres que asuman la atención integral de un hijo con discapacidad severa o múltiple incluso a los mayores de 18 años, mediante prestaciones sociales especiales, que garanticen el cumplimiento efectivo y permanente de la atención integral continua de estas personas

*Garantizar que las PCD, sus familias y cuidadoras y cuidadores, incidan tanto en definiciones sobre las condiciones sociales que quieren transformar, como en las maneras para hacerlo.

*Diseñar y desarrollar espacios de inclusión social para la PCD sus cuidadoras, cuidadores, familias y organizaciones sociales tanto en el sector público, como en el privado. Así, las autoridades públicas deben fortalecer, incentivar y garantizar la igualdad de oportunidades para la participación, y por lo tanto, deben diseñar estrategias que disminuyan de manera decidida las barreras para el ejercicio pleno de la misma.

*Ofrecer las condiciones sociales para la participación social de las PCD sus familias, cuidadoras y cuidadores, fomentando el desarrollo de la incidencia de ciudadanos y ciudadanas, líderes, organizaciones, mediante un clima de respeto a la diversidad y diferencia.

Esto implica, generar estrategias decididas de disminución de la discriminación, tanto como para la creación de vínculos de solidaridad, en donde se aprenda a conciliar la diferencia, las aspiraciones individuales con los propósitos colectivos, y donde colectivamente se incida en el desarrollo y construcción del tejido social.

Con el Protocolo considero que el distrito da un gran paso para construir unas acciones que potencien el trabajo que realizan los cuidadores y las cuidadoras de PCD en Bogotá. Las entidades que deben estar involucradas, que tipo de atención reciben en ellas, que tipos de programas o servicios sociales están disponibles.

El borrador del actual Proyecto de Ley "Por la cual se expide el Plan Nacional de Desarrollo 2014 -2018, ‘Todos Por un Nuevo País’ " establece en su artículo 79 lo siguiente:

"Artículo 79. Atención Intersectorial para la discapacidad. El Gobierno Nacional conforme a los lineamientos de la política pública de discapacidad y las estrategias de implementación para ella contempladas en las bases del Plan Nacional de Desarrollo, diseñará e implementará una Ruta de Atención Intersectorial para personas con discapacidad. Para asegurar el acceso efectivo a la oferta programática en el nivel territorial se tomarán medidas de ajuste institucional, fortalecimiento de la capacidad instalada territorial, asistencia técnica a los gobiernos territoriales y mejoramiento de las condiciones de la gestión institucional, para lo cual el Departamento Administrativo de la Presidencia asumirá la coordinación y articulación de toda la oferta programática para discapacidad en los territorios a través de la Ruta de Atención Intersectorial para personas con discapacidad

Parágrafo. Para efectos de este artículo, el Ministerio de Salud y Protección Social implementará la Certificación de Discapacidad para la inclusión y redireccionamiento de la población con discapacidad a la oferta programática institucional".

Aunque el articulado Plan Nacional de Desarrollo no hace referencia al tema de cuidadoras, es importante que el Distrito elabore su Protocolo de Atención para las cuidadoras y cuidadores y así aprovechar los componentes que más adelante defina el Plan Nacional de Desarrollo.

a. Competencia del Concejo de Bogotá D.C.

El Decreto Ley 1421 da las competencias a este Concejo para "dictar las normas necesarias para garantizar el adecuado cumplimiento de las funciones y la eficiente prestación de los servicios a cargo del Distrito". Es así, como esta Corporación ha estado atenta en aprobar proyectos de acuerdo que redunden en el bienestar de la población con discapacidad.

En el 2014 se aprobaron los Acuerdos 559, "Por el cual se dictan normas para la adecuación de la información pública, de trámites y servicios en las páginas web de las entidades del Distrito Capital con el fin de garantizar el acceso universal de las personas con y/o en situación de discapacidad" y Acuerdo 561 y "Por medio del cual se establecen los lineamientos para verificar la incorporación de la Política Pública de Discapacidad en el proyecto del Plan de Desarrollo Distrital de cada gobierno y su posterior seguimiento".

b. Impacto Fiscal.

Conforme a la Ley 819, la implementación de un Programa Integral y de las acciones institucionales que se deriven de él, no tendrían impacto fiscal, dado que se han venido apropiando los recursos para atender programas de inclusión social para la población con discapacidad, al contrario este proyecto permitirá una mejor y eficiente asignación de los recursos. Los cuadros siguientes muestran los recursos para 2014 y 2015 en los programas de la Bogotá Humana.

Secretaria Distrital De Salud:

Programa

Proyecto

Meta

2014

2015

Territorios saludables

869- Salud para un buen vivir

Ajustar, implementar y seguir el 100% de las políticas de salud pública, con enfoque poblacional, diferencial.

$278 millones

$323 millones

Garantizar la atención en salud al 100% de las personas con discapacidad

$753

millones

$869 millones

Incrementar a 100.000 personas en situación de discapacidad en procesos de inclusión social por medio de RBC

$5.137

millones

$3.784

millones

Secretaria Distrital de Integración Social:

Proyecto

Meta

2014

2015

721- "Atención Integral a personas con discapacidad, familias, cuidadores y cuidadoras "Cerrando brechas"

Incorporar 25.000 cuidadores y cuidadoras de población con discapacidad en programas de inclusión social

$7.257 millones

$4.018 millones

Vincular 2.000 personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras en ejercicios de ciudadanía.

$1.646

millones

$668

millones

Invito a la Corporación a respaldar la presente iniciativa que impactará positivamente sobre la población con discapacidad, especialmente sobre sus cuidadoras y cuidadores.

Cordialmente, Concejales Partido de la U,

LUCY JIMENA TORO TORRES

NELLY PATRICIA MOSQUERA MURCIA

Concejal de Bogotá D.C.

Concejal de Bogotá D.C.

LILIANA DE DIAGO

SEVERO ANTONIO CORREA

Concejal de Bogotá D.C.

Concejal de Bogotá D.C.

SANDRA JARAMILLO

JAVIER MANUEL PALACIO

Concejal de Bogotá D.C.

Concejal de Bogotá D.C.

RUBEN DARIO TORRADO

CLARA LUCIA SANDOVAL

Concejal de Bogotá D.C.

Concejal de Bogotá D.C.

Proy: CETC

Revisó: MRV/JC/

PROYECTO DE ACUERDO No _ DE 2015

POR EL CUAL SE IMPLEMENTA UN PROTOCOLO INTEGRAL POR LOS DERECHOS A LA PROTECCIÓN Y BIENESTAR DE LOS CUIDADORES Y CUIDADORAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN BOGOTÁ, D.C.

EL CONCEJO DE BOGOTÁ D.C.,

En uso de sus facultades constitucionales y legales, en especial las que le confieren el artículo 12, numeral 1 del Decreto Ley 1421 de 1993,

ACUERDA

Artículo 1. Objeto. Impleméntese el Protocolo Integral por los derechos a la protección y bienestar de los cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad en Bogotá, D.C.

Parágrafo: Para el presente Acuerdo se entiende como personas cuidadoras Las personas, que haciendo uso de sus habilidades, destrezas, tiempo, fuerza de trabajo y talento, facilita el acceso de la persona cuidada a las capacidades básicas humanas (vida, salud física, integridad física, sentidos, imaginación, juegos, entre otras) y promueve su participación en los diferentes entornos en los que se desenvuelve, posibilitando la toma de decisiones y las elecciones según sus habilidades.

Artículo 2. Elaboración. La Secretaria Distrital de Integración Social y la Secretaría Distrital de Salud, con la participación de las demás entidades competentes, elaborarán el Protocolo para las personas cuidadoras de la población con discapacidad de Bogotá D.C. para lo cual deberá tener en cuenta los siguientes aspectos:

a. la caracterización de las personas cuidadoras.

b. La visibilización de las personas cuidadoras.

c. El reconocimiento de las personas cuidadoras como trabajadoras.

d. La cuantificación y valoración de la labor del cuidado

e. La redistribución de roles en la familia.

f. Los cambios de imaginarios sociales y culturales.

Artículo 3. Líneas de Acción. El Protocolo deberá contener, entre otras, las siguientes líneas de acción:

a. La identificación de las necesidades, habilidades, capacidades y competencias de las cuidadoras y cuidadores de las personas con discapacidad.

b. La generación de un programa distrital de atención psicosocial para las personas cuidadoras de la población con discapacidad en el Distrito.

c. La Ruta Distrital de Atención Integral para las cuidadoras y cuidadores de las personas con discapacidad.

d. La Organización de la Red de Apoyo Integral de cuidadoras y cuidadores, distrital y por localidad. Así mimos se fortalecerán las organizaciones y redes de personas cuidadoras que además del apoyo psicosocial, dinamicen el desempeño ocupacional y productivo.

e. La articulación de los planes de intervención que se generen en los ámbitos institucional, comunitario y familiar, con los planes, programas y proyectos que se implementen por cada sector de la administración distrital.

f. La conformación de equipos profesionales interdisciplinarios que den respuesta institucional para el acompañamiento Integral requerido por las cuidadoras y cuidadores de las personas con discapacidad.

g . La creación de instrumentos económicos transitorios para garantizar condiciones de vida adecuadas hasta superar sus condiciones de pobreza extrema y/o de vulnerabilidad social.

Artículo 4. Vigencia. El presente acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación.

PUBLIQUESE Y CUMPLASE.

NOTAS DE PIE DE PÁGINA:

1. Secretaria De Integración Social, concepto al P.A 150-15. Página 10. Citando a: Mary Robinson y Nussbaum, Página 202, "Las Fronteras de la Justicia"

2. Ibidem.

3. Secretaria Distrital de Salud, respuesta Derecho de petición del 27/11/14.

4. Buitrago Echeverri, María Teresa y otros. "Necesidades generales de los cuidadores de las personas en situación de discapacidad" Bogotá (Colombia), 12 (1): 59-77, enero-junio de 2010. Revista de Investigación en Enfermería

5. Ver más información en http://www.sura.com/blogs/calidad-de-vida/cuidador-amor.aspx#sthash.N9Pt6qAn.dpuf

6. https://prezi.com/ca0uxczw86vo/politica-social-proyecto-721-discapacidad-familias-cuida/

7. Secretaria de Salud, proposición 365-14.

8. Respuesta Derecho de petición No 2014EE113573 Secretaria de Salud.

9. Secretaria de Salud, Grupo Funcional de Discapacidad, "CARACTERIZACIÓN DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD EN BOGOTÁ 2005-2007" Versión febrero de 2010, página 58.

10. Boletín de prensa http://www.bogota.gov.co/content/bogot%C3%A1-territorio-saludable-atiende-11500-personas-con-discapacidad-en-sus-casas

11. DISEÑO DEL PILOTO MÁS FAMILIAS EN ACCIÓN Y DISCAPACIDAD Documento Operativo. Noviembre de 2013 En: http://www.dps.gov.co/documentos/8801_DOT5_Piloto_discapacidad.pdf

12. Se pueden consultar otras TMC en: http://dds.cepal.org/bdptc/programa/?id=13

13. Consultar: Bogotá Humana Oficina Asesora de Prensa https://www.youtube.com/watch?v=43tbOYY0NFc

14. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, OMS-OPS Consultado en: http://conadis.gob.mx/doc/CIF_OMS.pdf

15. Este documento puede consultarse en el siguiente link: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/articles-335918_archivo_pdf.pdf