Actualiza el listado de enfermedades huérfanas  raras, la cual aplica a las entidades promotoras de salud (EPS), las instituciones prestadoras de servicios de salud (IPS), las entidades que administran los regímenes Especial y de Excepción, las secretarías de salud de los órdenes departamental, distrital, y municipal o quien haga sus veces, al Instituto Nacional de Salud (INS) y a la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES). Este listado se deberá utilizar para Generar y administrar los registros médicos con diagnósticos de morbilidad o mortalidad, Notificar los nuevos casos de enfermedades huérfanas al Sistema de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA) y Usar el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas.
 

Efectúa ajustes al artículo 4º de la Resolución 651 de 2018, para establecer el plazo dentro del cual las entidades territoriales de salud deben realizar la visita de verificación del cumplimiento de las condiciones de habilitación de los servicios que conforman el centro de referencia, así como eliminar el literal c) de las tablas 1, 2 y 3 del estándar de organización del "Manual de habilitación de los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacias para la atención integral de enfermedades huérfanas", anexo técnico.
 

Exalta la memoria de Jessica Liliana Ramírez Gaviria Q.E.P.D en el marco de la solución amistosa a la que se comprometió el Estado Colombiano como garantía de reparación integral y no repetición, a través de la creación y establecimiento de los lineamientos complementarios a lo contemplado en el Acuerdo 537 de 2013 y en el marco legal y reglamentario para la implementación de la Estrategia Distrital de Atención Integral para Personas con Enfermedades Huérfanas, con el fin de aportar en la reducción de barreras y la dignificación de las condiciones de vida de esta población.