ACUERDO 1058 DE 2026

(Junio 12)

Por medio del cual se exalta la memoria de JESSICA LILIANA RAMÍREZ GAVIRIA QEPD, se crean y establecen lineamientos complementarios para fortalecer la estrategia de atención integral para personas con enfermedades huérfanas en el distrito capital y se dictan otras disposiciones

EL CONCEJO DE BOGOTÁ D.C.

En ejercicio de las facultades que le confiere el numeral 1 del artículo 313 de la Constitución Política de Colombia y el numeral 1 del artículo 12 del Decreto Ley 1421 de 1993.

CONSIDERANDO:

Que el Tribunal Administrativo de Cundinamarca en sentencia del 24 de noviembre de 2023 declaró la responsabilidad del Distrito Capital, en cabeza de la Subred Integrada de Servicios de Salud Sur E.S.E. y Capital Salud E.P.S. S.A.S, por los daños ocasionados con la deficiente prestación del servicio de salud que ocasionaron la muerte de Jessica Liliana Ramírez Gaviria Q.E.P.D.

Que, en el marco del procedimiento ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), durante el 188° periodo ordinario de sesiones de este organismo internacional que se realizó entre el 30 de octubre y el 10 de noviembre de 2023, el Estado colombiano reconoció su responsabilidad internacional por el incumplimiento del deber de garantizar los derechos a la vida, la integridad personal, las garantías judiciales, los derechos del niño, la protección judicial y el derecho a la salud en perjuicio de Jessica Liliana Ramírez Gaviria Q.E.P.D.

Que, el Estado colombiano, en cabeza de la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, el 14 de noviembre de 2023 suscribió un Acta de Entendimiento para la Búsqueda de una Solución Amistosa con la familia de Jessica Liliana Ramírez Gaviria Q.E.P.D, con el fin de propender por su reparación integral y la búsqueda de garantías de no repetición efectivas.

Que el Concejo de Bogotá D.C., como máxima autoridad política administrativa del Distrito Capital debe contribuir a la suscripción del Acuerdo de Solución Amistosa del caso de Jessica Liliana Ramírez Gaviria Q.E.P.D ante el Sistema Interamericano de Derechos Humanos (SIDH).

Que, en congruencia con el ordenamiento jurídico colombiano, en particular, el articulo 93 constitucional, el Concejo de Bogotá D.C., desea que el Distrito Capital adopte e implemente medidas que contribuyan a la reparación integral en favor de la familia de Jessica Liliana Ramírez Gaviria Q.E.P.D.

ACUERDA:

Artículo 1.- Objeto. El objeto del presente Acuerdo es exaltar la memoria de Jessica Liliana Ramírez Gaviria Q.E.P.D en el marco de la solución amistosa a la que se comprometió el Estado Colombiano como garantía de reparación integral y no repetición, a través de la creación y establecimiento de los lineamientos complementarios a lo contemplado en el Acuerdo 537 de 2013 y en el marco legal y reglamentario para la implementación de la Estrategia Distrital de Atención Integral para Personas con Enfermedades Huérfanas, con el fin de aportar en la reducción de barreras y la dignificación de las condiciones de vida de esta población.

Artículo 2.- Lineamientos, estrategia distrital de atención para personas con enfermedades huérfanas. La Administración Distrital, en cabeza del Sector Salud y en coordinación con las demás entidades competentes, fortalecerá lo contemplado en el Acuerdo 537 de 2013 y lo establecido en la legislación, reglamentación y políticas públicas del orden nacional, a partir de la implementación de la Estrategia Distrital de Atención para Personas con Enfermedades Huérfanas, teniendo en cuenta los siguientes lineamientos:

1. Tratamiento adecuado, oportuno. La Administración Distrital, garantizará un tratamiento adecuado, oportuno para las personas con enfermedades huérfanas en el Distrito. Se propenderá por el acceso y accesibilidad a los servicios de salud, en especial a pruebas de diagnóstico y seguimiento para las enfermedades huérfanas.

2. Trato humanizado. La Administración Distrital, en cabeza de la Secretaría Distrital de Salud, realizará la formulación, implementación y evaluación de una política distrital de humanización de los servicios de salud para las personas con enfermedades huérfanas.

3. Inclusión social y laboral. Se fomentará la participación de las personas con enfermedades huérfanas en el acceso a planes, programas, estrategias, proyectos, acciones y convocatorias ofertadas por el Distrito que otorguen beneficios, subvenciones o incentivos de empleo, emprendimiento, vivienda, educación, entre otros, propiciando así su inclusión social, generación de ingresos y materialización de su proyecto de vida.

4. Sensibilización. La Administración Distrital implementará, en cabeza de la Secretaría Distrital de Salud, la Secretaría de Educación del Distrito y la Secretaría Distrital de Cultura, Recreación y Deporte, campañas de sensibilización innovadoras, periódicas y con diseño universal dirigidas a la ciudadanía en general que concienticen sobre las enfermedades huérfanas, enfatizando en la valía, las capacidades y los talentos de las personas que viven con ellas, como también previniendo su estigmatización.

5. Guía de práctica clínica. Realizar las gestiones y alianzas necesarias con el Gobierno Nacional para la elaboración y aplicación de guías de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades huérfanas en las Subredes Integradas de Servicios de Salud E.S.E. del Distrito Capital o las que hagan sus veces.

6. Centros de excelencia. Ejecutar las acciones pertinentes para promover la creación de un (1) centro de excelencia médica para el diagnóstico y tratamiento de epidermólisis bullosa que sirva como piloto para que posteriormente se amplié a las demás enfermedades huérfanas.

7. Investigación y transferencia de conocimiento. Fomentar y apoyar el desarrollo de investigaciones y transferencia de conocimiento de la información en salud en enfermedades huérfanas en la Ciudad.

Parágrafo. La implementación de la Estrategia contemplada en el presente artículo se realizará conforme la disponibilidad presupuestal de las entidades referidas, los proyectos de inversión aprobados y en concordancia con el Marco Fiscal de Mediano Plazo.

Artículo 3. Caracterización. La Administración Distrital, en cabeza de la Secretaría Distrital de Salud y en coordinación con las demás entidades competentes, de conformidad con su capacidad operativa y fiscal, propenderá por la realización periódica de caracterizaciones de las personas con enfermedades huérfanas domiciliadas en la ciudad, así como de sus cuidadores y cuidadoras. Lo anterior, con el fin de conocer en detalle sus características sociodemográficas y condiciones de vida.

Parágrafo 1. Los resultados de esta caracterización serán divulgados a la ciudadanía general a través del sitio web que la Administración Distrital disponga para ello.

Parágrafo 2. Los hallazgos de las caracterizaciones de las que trata el presente artículo serán insumos claves para la implementación de la Estrategia Distrital de Atención Integral para Personas con Enfermedades Huérfanas y el Plan Integrado Territorial para la protección social de las personas con enfermedades huérfanas y sus familias.

Artículo 4. Estrategia pedagógica, Jessica Liliana Ramírez Gaviria. La Administración Distrital, en cabeza del Sector Salud, fomentará la Estrategia Pedagógica Jessica Liliana Ramírez Gaviria, en el marco de la cual en los hospitales y centros de salud del Distrito Capital se podrán realizar periódicamente jornadas de capacitación y sensibilización a todo su personal sobre las enfermedades huérfanas, en las cuales se abordará la importancia del trato humanizado y oportuno a esta población, sus familias y cuidadores, incluyendo enfoques diferenciales y de priorización.

Parágrafo. La Estrategia Pedagógica Jessica Liliana Ramírez Gaviria, cobijará también a los estudiantes que desarrollan residencias y/o prácticas en la red hospitalaria del Distrito Capital.

Artículo 5. Mención de Honor Jessica Liliana Ramírez Gaviria. Créase la "Mención de Honor Jessica Liliana Ramírez Gaviria", del Concejo de Bogotá D.C., con el fin de reconocer y exaltar el trabajo de las personas naturales y/o jurídicas, así como de las organizaciones de la sociedad civil, que trabajan por la defensa de los derechos de las personas con enfermedades huérfanas de la ciudad.

Parágrafo 1. La Mención de Honor "Jessica Lillana Ramirez Gaviria", constará de medalla; carpeta que contendrá en nota de estilo copia de la Resolución por medio de la cual se concede este reconocimiento y una publicación en la página web del Concejo de Bogotá D.C. y la Secretaría Distrital de Salud respecto at trabajo o actividad objeto de la condecoración.

Parágrafo 2. La Mención de Honor, de que trata el presente artículo será entregada el último día del mes de febrero de cada año, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.

Artículo 6. Informes. El último día del mes de febrero de cada año, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, las entidades responsables presentarán un informe integral ante el Concejo de Bogotá D. C. sobre la implementación de las disposiciones del presente Acuerdo.

Artículo 7. Reglamentación e Implementación. La Administración Distrital reglamentará e iniciará la implementación del presente Acuerdo dentro de los ocho (8) meses siguientes a su entrada en vigencia.

Artículo 8. Vigencia. El presente Acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación.

PUBLIQUESE Y CÚMPLASE.

HUMBERTO RAFAEL AMÍN MARTELO

Presidente

ELÍAS APONTE BUSTAMANTE

Secretario General de Organismo de Control (E)

CARLOS FERNANDO GALÁN PACHÓN

Alcalde Mayor de Bogotá, D.C.

Nota: Ver norma original en Anexos.