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PROYECTO DE ACUERDO 365 DE 2015
PROYECTO DE ACUERDO 365 DE 2015
"POR EL CUAL SE PROMUEVEN PROGRAMAS PARA PREVENIR Y ATENDER LA AFECCIÓN DE LABIO PALADAR FISURADO CONGÉNITO Y SE DICTAN OTRAS DISPOSICIONES"
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
1. OBJETIVOS DE LA INICIATIVA
Los objetivos del Proyecto de Acuerdo son los siguientes:
1.1. Objetivo General
La presente iniciativa tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con secuelas de labio paladar fisurado congénito, por medio de la atención en salud que reciban en aspectos relacionados con detección temprana, acompañamiento y asesoría integral.
1.2. Objetivos Específicos
Los objetivos específicos que persigue el Proyecto de Acuerdo son los siguientes:
* Prevenir anomalías congénitas desde la etapa de gestación.
* Promover prácticas nutricionales en madres gestantes en situación de vulnerabilidad.
* Garantizar el goce efectivo del derecho a la salud a los niños, niñas y adolescentes con secuelas de labio paladar fisurado congénito.
* Reducir la carga económica de los hogares de menores ingresos que tienen bajo su responsabilidad un niño, niña o adolescente con secuelas de labio paladar fisurado congénito.
2. ALCANCE DEL PROYECTO
La presente iniciativa, de ser aprobada, permitirá complementar las acciones de política pública que tiene el Distrito Capital en materia de salud pública, para reducir los casos de anomalías relacionadas con labio paladar fisurado congénito de forma que tanto madres gestantes como niños, niñas y adolescentes reciban acompañamiento y asesoría de calidad por parte de personal médico especializado.
3. ANTECENDENTES DE LA INICIATIVA
La presente iniciativa fue radicada anteriormente, para las sesiones ordinarias de mayo y agosto de 2015, mediante los Proyectos de Acuerdo No.191 y No.307 de 2015, recibiendo ponencias positivas de parte de los concejales Jorge Durán Silva y Antonio Sanguino Páez, así como de las concejalas Nelly Patricia Mosquera Murcia y Diana Alejandra Rodríguez Cortés, respectivamente.
Dichos proyectos no surtieron el trámite de aprobación debido a que no fueron programados para primer debate en la Comisión Segunda Permanente de Gobierno.
4. COMPETENCIA DEL CONCEJO DE BOGOTÁ, D.C.
Según lo señalado en el numeral 1o. del artículo 12 del Decreto Ley 1421 de 1993, el Concejo Distrital es competente para aprobar la presente iniciativa, en la medida en que, de conformidad con la Constitución y la ley, le corresponde dictar las normas necesarias para garantizar el adecuado cumplimiento de las funciones y la eficiente prestación de los servicios a cargo del Distrito.
5. MARCO LEGAL
La presente iniciativa se sustenta en la Constitución Política de 1991, la Ley 100 de 1993, la Ley 1098 de 2006, la Ley 1751 de 2015, la Resolución 5221 de 2013 del Ministerio de Salud y Protección Social, el Acuerdo Distrital No.489 de 2012, el Acuerdo No.11 de 2010 de la Comisión de Regulación en Salud y la jurisprudencia relacionada con la prestación del servicio de la salud, así:
Constitución Política de 1991
De acuerdo con el Artículo 13 de la Constitución Política, el Estado promoverá las condiciones para que la igualdad de todas las personas sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de grupos discriminados o marginados y protegerá especialmente a aquellas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan.
Por su parte, el artículo 44 consagra son derechos fundamentales de los niños, entre otros, la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social. Mientras que el Artículo 49 estipula que la atención de la salud es un servicio público a cargo del Estado y se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud.
Ley 100 de 1993
La Ley 100 de 1993, en su artículo 162 establece que:
"el sistema general de seguridad social de salud crea las condiciones de acceso a un plano obligatorio de salud para todos habitantes del territorio nacional antes del año 2001. Este plan permitirá la protección integral de las familias a la maternidad y enfermedad general, en las fases de promoción y fomento de la salud y la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación para todas las patologías, según la intensidad de uso y los niveles de atención y complejidad que se definan."
Por su parte, el artículo 166 estipula que:
"(…) el plan obligatorio de salud para las mujeres en estado de embarazo cubrirá los servicios de salud en el control prenatal, la atención del parto, el control del posparto y la atención de las afecciones relacionadas directamente con la lactancia". En el caso de los menores de un año señala que el POS "cubrirá la educación, información y fomento de la salud, el fomento de la lactancia materna, la vigilancia del crecimiento y desarrollo, la prevención de la enfermedad, incluyendo inmunizaciones, la atención ambulatoria, hospitalaria y de urgencia, incluidos los medicamentos esenciales; y la rehabilitación cuando hubiere lugar, de conformidad con lo previsto en la presente ley y sus reglamentos."
"Además del plan obligatorio de salud, las mujeres en estado de embarazo y las madres de los niños menores de un año del régimen subsidiado recibirán un subsidio alimentario en la forma como lo determinen los planes y programas del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar y con cargo a éste."
Ley 1098 de 2006. Código de la Infancia y la Adolescencia
El Código de la Infancia y la Adolescencia en su artículo 17 establece que:
"Los niños, las niñas y los adolescentes tienen derecho a la vida, a una buena calidad de vida y a un ambiente sano en condiciones de dignidad y goce de todos sus derechos en forma prevalente." Igualmente señala que "La calidad de vida es esencial para su desarrollo integral acorde con la dignidad de ser humano. Este derecho supone la generación de condiciones que les aseguren desde la concepción cuidado, protección, alimentación nutritiva y equilibrada, acceso a los servicios de salud (…)."
Así mismo, el artículo 27 de la Ley 1098 de 2006 establece que:
"Todos los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a la salud integral. La salud es un estado de bienestar físico, psíquico y fisiológico) y no solo la ausencia de enfermedad. Ningún Hospital, Clínica, Centro de Salud y demás entidades dedicadas a la prestación del servicio de salud, sean públicas o privadas, podrán abstenerse de atender a un niño, niña que requiera de atención en salud.
En relación con los niños, niñas y adolescentes que no figuren como beneficiarios en el régimen contributivo o en el régimen subsidiado, el costo de tales servicios estará a cargo de la Nación" .
De otra parte, el numeral 2 del artículo 36 de esa Ley dispone que:
"Todo niño, niña o adolescente que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tendrá derecho a recibir atención, diagnóstico, tratamiento especializado, rehabilitación y cuidados especiales en salud, educación, orientación y apoyo a los miembros de la familia o a las personas responsables de su cuidado y atención (…)."
Así mismo dicha Ley, en los numerales 9 y 12 de su artículo 46, señala algunas obligaciones especiales del Sistema de Seguridad Social en Salud para asegurar el derecho a la salud de los niños, las niñas y los adolescentes, y dispone que se debe:
"Diseñar y desarrollar programas especializados para asegurar la detección temprana y adecuada de las alteraciones físicas, mentales, emocionales y sensoriales en el desarrollo de los niños, las niñas y los adolescentes; para lo cual capacitará al personal de salud en el manejo y aplicación de técnicas específicas para su prevención, detección y manejo, y establecerá mecanismos de seguimientos, control y vigilancia de los casos."; y
"Disponer lo necesario para que todo niño, niña o adolescente que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tengan derecho a recibir por parte del Estado, atención, diagnóstico, tratamiento especializado y rehabilitación, cuidados especiales de salud, orientación y apoyo a los miembros de la familia o las personas responsables de su cuidado y atención."
Ley 1751 de 2015. Ley Estatutaria de Salud
La Ley Estatuaria de Salud, en su artículo 5, estipula que el Estado es responsable de respetar, proteger y garantizar el goce efectivo del derecho fundamental a la salud, y para ello deberá:
"b) Formular y adoptar políticas de salud dirigidas a garantizar el goce efectivo del derecho en igualdad de trato y oportunidades para toda la población, asegurando para ello la coordinación armónica de las acciones de todos los agentes del Sistema (…)."
"c) Formular y adoptar políticas que propendan por la promoción de la salud, prevención y atención de la enfermedad y rehabilitación de sus secuelas, mediante acciones colectivas e individuales; (…)".
Así mismo dicha Ley, en su artículo 11, señala que:
"La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado de embarazo (…) gozarán de especial protección por parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención.
En el caso de las mujeres en estado de embarazo, se adoptarán medidas para garantizar el acceso a los servicios de salud que requieren durante el embarazo y con posterioridad al mismo y para garantizar que puedan ejercer sus derechos fundamentales en el marco del acceso a servicios de salud."
Resolución 5221 de 2013 del Ministerio de Salud y Protección Social
El Ministerio de Salud y Protección Social a través de la Resolución 5221 de 2013 definió, aclaró y actualizó integralmente el Plan Obligatorio de Salud, y en su artículo 18 estableció que:
"el Plan Obligatorio de Salud cubre todas las actividades o tecnologías descritas (en ese acto administrativo) para la protección específica y detección temprana según las normas técnicas vigentes, incluyendo la identificación y canalización de las personas de toda edad y género para tales efectos".
Así mismo, en su artículo 19 establece que el "POS cubre las acciones y tecnologías para prevención de la enfermedad" incluidas en esa Resolución y que "las EPS deben apoyar en la vigilancia a través de los indicadores de protección específica y detección temprana definidos con ese propósito".
Por otra parte, esta Resolución en su artículo 77 señala que:
"El Plan Obligatorio de Salud cubre la atención mediante programas para la detección temprana de alteraciones de la agudeza visual, auditiva y alteraciones del embarazo con las tecnologías descritas (en ese acto administrativo) y de acuerdo con lo definido por las normas técnicas vigentes adoptadas por el Ministerio de Salud y Protección Social con el fin de favorecer la identificación oportuna de la enfermedad, el diagnóstico precoz, el tratamiento adecuado y la reducción de los daños en salud causados por eventos no detectados oportunamente."
Acuerdo Distrital 489 de 2012
En el caso de Bogotá, D.C., el Acuerdo 489 de 2012 "Por el cual se adopta el plan de desarrollo económico, social, ambiental y de obras públicas para Bogotá, D.C., 2012-2016 Bogotá Humana", en su artículo 8 contempla el proyecto prioritario "Salud para el buen vivir", el cual tiene como propósito fortalecer la promoción de la salud, la detección y la prevención de la enfermedad para favorecer la información y la educación familiar y comunitaria en los territorios, e incorporar enfoques diferenciales.
Para ello propone implementar un modelo de salud humanizado y participativo, para desarrollar acciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida y la salud de las personas, así como para acercar y facilitar el acceso a los servicios de atención sanitaria según lo establecido en el plan obligatorio de salud.
De otra parte, busca dar respuesta a necesidades de poblaciones en condición de vulnerabilidad -entre ellas personas con discapacidad, población víctima del conflicto armado y con enfermedades crónicas- así como a eventos prioritarios en salud pública.
Acuerdo No.11 de 2010 de la Comisión de Regulación en Salud
Este Acuerdo, mediante su artículo 2o., unifica el plan de beneficios para los niños entre 0 y 12 años y lo hace extensivo a los mayores de 12 años y menores de 18 años, afiliados tanto en el esquema de subsidios plenos como en el de parciales, conforme lo señala la Corte Constitucional en el Auto 342 de 2009. Esta decisión permite a los niños con labio paladar hendido del régimen subsidiado contar con la posibilidad de ser atendidos de manera integral en su patología y secuelas hasta la finalización del tratamiento.
JURISPRUDENCIA
Además de la normatividad previamente referida se cuenta con algunos antecedentes jurisprudenciales entre los cuales se considera conveniente resaltar la Sentencia T-760 de 2008.
Sentencia T-760 de 2008. Esta Sentencia aborda varios casos en los que se invoca la protección del derecho a la salud, en especial el acceso a servicios de salud de alto costo y el tratamiento de enfermedades ruinosas o catastróficas, y además ordena equipar los planes de beneficios de los regímenes contributivo y subsidiado, dando prioridad a la atención de los niños.
En ella se reconoce que existen personas a quienes la Constitución dota de un amparo específico por encontrarse en especiales circunstancias de indefensión, por ejemplo quienes afronta enfermedades catastróficas, y que frente a estas personas, el amparo del derecho constitucional fundamental a la salud es reforzado debido al grado de vulnerabilidad a que pueden estar expuestos.
Además indica que toda persona tiene el derecho fundamental a acceder efectivamente a los servicios de salud que se requieran para enfermedades ruinosas o catastróficas, sin discriminación alguna, por lo que bajo ningún pretexto se les podrá negar el acceso ni interrumpir súbitamente su prestación.
De acuerdo con la jurisprudencia constitucional sobre el acceso a los servicios de salud de calidad y de manera oportuna y eficaz garantizado por el derecho fundamental a la salud en el orden constitucional vigente (…), toda persona cuenta, entre otros, con el derecho constitucional de protección a las enfermedades catastróficas y de alto costo.
Adicionalmente, afirma que el acceso oportuno a los servicios de salud es especialmente garantizado cuando se trata de una persona con una enfermedad catastrófica o de alto costo y que no se les puede dejar de atender bajo ningún pretexto ni cobrársele copagos.
6. JUSTIFICACIÓN
Las anomalías congénitas se inician en la vida prenatal en donde se altera la secuencia de eventos morfofisiológicos, generando malformaciones entre ellas las anomalías cráneo maxilofaciales siendo el labio paladar fisurado congénito la anomalía más frecuente (Departamento de Salud de Puerto Rico, 2010).
Según un estudio de la Universidad Javeriana, "los efectos congénitos están entre las principales causas de muerte" (Universidad Javeriana, 2015). Por esto se hace necesaria la atención integral durante un largo periodo de la vida del paciente y la necesidad de contar con la intervención de un grupo interdisciplinario de profesionales para su atención.
6.1 Concepto de labio fisurado y paladar hendido
Tomando como referencia lo señalado por la concejala Diana Alejandra Rodríguez Cortés, en su ponencia para primer debate al Proyecto de Acuerdo No.307 de 2015, el concepto de labio y paladar fisurado tiene que ver con "la malformación bucomaxilar congénita frecuente, que constituyen deficiencias estructurales congénitas debidas a la falta de unión entre algunos procesos faciales embrionarios en formación. Estos defectos de nacimiento a menudo se conocen como hendiduras orofaciales o malformaciones craneofaciales y se forman a principios del embarazo. El bebé puede tener labio hendido o ambos." 1
Igualmente, señala la concejala Rodríguez que "los niños que tienen solo labio hendido o solo paladar hendido a menudo tienen dificultad para comer y hablar. También pueden sufrir infecciones de oído, pérdida auditiva y problemas dentales."
Adicionalmente, la concejala Nelly Patricia Mosquera Murcia, en su ponencia para primer debate al Proyecto de Acuerdo No.307 de 2015, señala que "El labio ‘leporino’ – labio paladar fisurado o hendido, es una malformación genética, que se presenta en los niños y niñas recién nacidos. "Por anomalía congénita, entendemos aquellas anomalías que afectan a la estructura, función o metabolismo y que están presentes en el momento del nacimiento. Estas anomalías pueden provocar discapacidades mentales o físicas o incluso la muerte" 2 Esta anomalía craneofacial se produce cuando "hay una alteración en la fusión de los tejidos
que darán origen al labio superior y al paladar, durante el desarrollo embrionario". 3
El labio fisurado con o sin paladar hendido congénito es una de las más comunes anomalías orofaciales en los recién nacidos (Secretaría Distrital de Salud, 2015, Cooper, M., et al., 2000).
En el Tercer Estudio Nacional de Salud Bucal -ENSAB III se reporta una prevalencia promedio tanto de labio como de paladar fisurado de 0,2%, siendo mayor entre los hombres (0,6%) que entre las mujeres (0,2%), sin que se presente diferencia significativa entre las zonas urbana y rural (Departamento de Salud de Puerto Rico, 2010).
Las dificultades que enfrentan los pacientes con esta anomalía para realizar los tratamientos que requieren están asociadas a los altos costos4 de los requerimientos quirúrgicos, ortopédicos, ortodónticos, terapias de lenguaje y físicas, y con el soporte psicológico individual y familiar necesario para su completa y aceptable rehabilitación (Secretaría Distrital de Salud, 2015).
La Asociación Americana de Hendiduras de Paladar y Craneofaciales -ACPA considera que los niños nacidos con hendiduras y otras anomalías craneofaciales reciben un manejo óptimo cuando son valorados y tratados por un equipo de especialistas con experiencia en una variedad de áreas. Las principales áreas de tratamiento son audiología, genetistas, enfermería, cirugía oral y maxilofacial, ortodoncia, otolaringología, cirugía de cabeza y cuello, odontopediatría, cirugía plástica, psicología y trabajo social clínico, y patología de lenguaje y del habla (Universidad Nacional de Colombia, 2015).
Por otra parte, como señala la concejala Nelly Mosquera en su ponencia al proyecto de Acuerdo No.307 de 2015,
"las consecuencias de esta patología congénita no sólo están relacionadas con la generación de una deformidad física en los tejidos blandos del labio superior de los niños y niñas, sino que dificulta procesos fisiológicos comunes tales como la alimentación y la respiración adecuadas. A su vez, la presencia del labio paladar fisurado, genera en los pacientes graves problemas en la producción del lenguaje y la comunicación, lo cual se convierte en un límite para el pleno desarrollo psicosocial de los pacientes. 5
Adicionalmente, señala la concejala Mosquera que:
"durante el período de la infancia, si no se lleva a cabo un correcto diagnóstico y tratamiento médico interdisciplinario para mitigar los riesgos de este síndrome, se corre el peligro de afectar negativamente los procesos de desarrollo integral de los niños y las niñas en diversos ámbitos como la salud, nutrición adecuada y el desarrollo psicosocial. Principalmente, los procesos correctos del habla se ven afectados de manera preponderante por este síndrome, lo cual afecta en gran medida la calidad de vida y el desarrollo de habilidades sociales para los niños y niñas"6.
6.2 Situación de las anomalías congénitas en Bogotá
La Secretaría Distrital de Salud, mediante comunicación con radicado 2015EE24028, en respuesta a un derecho de petición realizado por el Concejal Miguel Uribe Turbay, advierte que "se identificaron 336 niños y niñas con diagnóstico de labio leporino y paladar hendido durante el periodo 2006–2014"; lo cual indica una prevalencia de 37 casos, en promedio, por año.
Seg ún la misma Secretaría, las principales causas de mortalidad infantil en Bogotá durante los años 2011, 2012 y 2013 fueron en orden de importancia: i) Trastornos respiratorios específicos del periodo perinatal; ii) Malformaciones congénitas del sistema circulatorio; iii) Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías congénitas; iv) Infecciones específicas del periodo perinatal; v) Feto o recién nacido afectados por complicaciones obstétricas, y iv) Otras. En el Gráfico No.1, se muestran los porcentajes respectivos.
GR ÁFICO No.1. CAUSAS DE MORTALIDAD INFANTIL, 2006-2014
Fuente: Secretaría Distrital de Salud (2015)
Específicamente, según la Secretaría de Salud, en Bogotá en los últimos 4 años se han registrado 182 casos labio paladar fisurado congénito, siendo el 2014 el año en que se registró el 42% de los casos. En la Tabla No.1 se discriminan para cada Localidad los casos que se presentaron en 2014 y en el periodo 2011-2014.
TABLA No.1 CASOS LABIO PALADAR FISURADO CONGÉNITO
|
Localidad |
Casos 2014 |
2011-2014 |
|
Usaquén |
3 |
7 |
|
Chapinero |
7 |
8 |
|
Santa Fe |
0 |
1 |
|
San Cristóbal |
3 |
6 |
|
Usme |
4 |
8 |
|
Tunjuelito |
5 |
8 |
|
Bosa |
8 |
11 |
|
Kennedy |
6 |
23 |
|
Fontibón |
1 |
8 |
|
Engativá |
1 |
13 |
|
Suba |
17 |
37 |
|
Barrios Unidos |
4 |
6 |
|
Teusaquillo |
10 |
11 |
|
Los Mártires |
1 |
1 |
|
Antonio Nariño |
0 |
3 |
|
Puente Aranda |
0 |
6 |
|
La Candelaria |
0 |
1 |
|
Rafael Uribe Uribe |
3 |
10 |
|
Ciudad Bolívar |
4 |
14 |
|
Sumapaz |
0 |
0 |
|
Total |
77 |
182 |
Fuente: Secretaría Distrital de Salud (2015).
Según la Secretaría de Salud, las Localidades con mayor prevalencia de nacimientos de niños y niñas con labio paladar fisurado congénito son Suba, Kennedy, Ciudad Bolívar, Engativá y Bosa; sectores identificados como vulnerables (Secretaría Distrital de Salud, 2015).
Desagregando por régimen de afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud, la mayoría de casos de labio paladar fisurado en Bogotá ocurren en el régimen contributivo (58,2%), mientras que solo un 25,8% ocurren en el régimen subsidiado (Secretaría Distrital de Salud, 2015).
No obstante es sorprendente que en 2014, un 8,8% de los niños y niñas que nacen con labio paladar fisurado congénito no estén afiliados al sistema de salud (Secretaría Distrital de Salud, 2015). Y aún más preocupante es que el Distrito Capital solo cuente con dos hospitales de referencia para el manejo de pacientes con labio paladar fisurado: Hospital Meissen II Nivel y Hospital Simón Bolívar II Nivel (Secretaría Distrital de Salud, 2015).
Según el Plan de Desarrollo "Bogotá Humana", para el componente salud, se estableció como meta "reducir a 4% la mortalidad por malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas en menores de 5 años". Según el SEGPLAN (herramienta de seguimiento al Plan de Desarrollo) para el año 2014 se identificaron 245 casos de mortalidad por malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, sin que se haya reglamentado una ruta específica para cumplirla. No obstante, según dicho informe, el avance en el cumplimiento de la meta ha sido del 0% en los últimos cuatro años.
De acuerdo con lo anterior, la presente iniciativa es pertinente y necesaria para avanzar en la implementación de políticas públicas orientadas a reducir la tasa de mortalidad infantil por malformaciones congénitas, y en el tratamiento que reciben los pacientes con secuelas de dichas patologías, siendo la principal el labio paladar fisurado congénito.
6.3 Formas de prevención de anomalías congénitas
La patología labio paladar fisurado congénito hace parte del Plan Obligatorio de Salud -POS o Plan de Beneficios del Sistema General de Seguridad en Salud -SGSSS y se encuentra en el grupo de enfermedades ruinosas y catastróficas (Secretaría Distrital de Salud, 2015).
Su tratamiento está garantizado por el sistema de salud debido a que es considerada una enfermedad de origen genético o congénito (Secretaría Distrital de Salud, 2015). No obstante, algunas fases del tratamiento relacionadas con cirugía reconstructiva o plástica no están cubiertas por el POS, lo cual fracciona la asistencia del paciente y dificulta su recuperación total7.
Los principales tratamientos preventivos y correctivos de esta enfermedad están relacionados con ortopedia, ortodoncia, terapia del lenguaje y acompañamiento psicosocial (Secretaría Distrital de Salud, 2015). Sin embargo para que éstos sean de óptima calidad se debe contar con un equipo interdisciplinario especializado que genera altos costos para el sistema.
La Corte Constitucional se ha pronunciado en relación con esta patología en los siguientes términos: "Este tratamiento comporta múltiples vulneraciones de derechos fundamentales. En efecto, el labio leporino y el paladar hendido son enfermedades congénitas que no sólo generan deformidad física sino que además interfieren drásticamente en los procesos de alimentación, respiración y formación del niño. Esto es así al punto que la lactancia plantea especiales dificultades ante el peligro de una bronco aspiración; los problemas respiratorios también son frecuentes y delicados y, además, la función del lenguaje se ve también seriamente afectada." (Sentencia T-299/03).
Un estudio realizado por el Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana de Bogotá (2015) señala que existen dos (2) maneras de prevenir las anomalías congénitas. Estas son: Promover el consumo del ácido fólico en las mujeres en edad reproductiva, componente que se encuentra en el complejo B, y preparar mejor al personal encargado de tomar y valorar las ecografías obstétricas para obtener estándares que permitan mejorar la tasa de detección, y de esta manera poder realizar las intervenciones necesarias.
De acuerdo con lo expresado por la concejala Nelly Patricia Mosquera Murcia, en su ponencia al Proyecto de Acuerdo No.307 de 2015, el equipo de trabajo que se requiere para el tratamiento integral del síndrome de labio paladar hendido o fisurado es el siguiente: 8
Generalmente, el tratamiento para los pacientes con secuelas de labio paladar fisurado congénito comprende la atención integral desde el nacimiento hasta los 17 años y se hace por fases (Secretaría Distrital de Salud, 2015). Cada fase tiene unos costos asociados que varían según la gravedad de cada paciente.
A continuación se presenta una tabla que resume el tratamiento de los pacientes y los costos asociados por edad y por tratamiento. Dichos costos están estimados a precios de 2010 debido a que la información más detallada solo está actualizada para ese año9.
TABLA 2. COMPONENTES DE LA ATENCIÓN INTEGRAL PARA LOS PACIENTES CON SECUELAS DE LABIO PALADAR HENDIDO (PRECIOS CORRIENTES)
|
Tipo de Tratamiento |
De 0 a 6 meses |
De 7 a 12 meses |
De 13 a 36 meses |
De 3 a 5 años |
De 5 a 7 años |
De 7 a 10 años |
De 10 a 17 años |
TOTAL (Pesos) |
|
|
Atención neonatal |
210.739 |
N/A |
N/A |
N/A |
N/A |
N/A |
N/A |
210.739 |
|
Consulta médica |
179.062 |
134.297 |
403.839 |
360.747 |
403.839 |
583.382 |
337.855 |
2.403.020 |
|
Psicología |
277.004 |
177.679 |
582.553 |
218.177 |
667.332 |
669.077 |
440.086 |
3.031.910 |
|
Fonoaudiología |
169.729 |
122.065 |
1.112.252 |
3.891.167 |
4.606.997 |
668.132 |
3.786.900 |
14.357.242 |
|
Odontología |
36.614 |
219.107 |
291.941 |
673.934 |
363.067 |
N/A |
N/A |
1.584.663 |
|
Grupo interdisciplinario |
N/A |
92.966 |
180.123 |
180.123 |
90.067 |
270.202 |
270.202 |
1.083.683 |
|
Ayudas diagnósticas |
576.439 |
164.157 |
N/A |
2.251.723 |
2.181.993 |
1.225.228 |
N/A |
6.399.541 |
|
Cirugía plástica |
2.430.948 |
2.841.443 |
2.692.317 |
N/A |
N/A |
1.802.631 |
2.655.683 |
12.423.022 |
|
TOTAL (PESOS) |
3.880.535 |
3.751.714 |
5.263.025 |
7.575.871 |
8.313.295 |
5.218.652 |
7.490.727 |
41.493.819 |
Fuente: Universidad Nacional de Colombia (2015).
Como se observa, un tratamiento completo para un niño o niña con labio paladar fisurado congénito puede costar más de 41 millones de pesos durante los primeros 17 años de edad (Universidad Nacional de Colombia, 2015).
En este contexto, la presente iniciativa busca incidir en dos componentes: i) La atención neonatal y ii) Fortalecer la atención que se brinda a través de los grupos interdisciplinarios. Esto debido a que son los tratamientos más costo efectivos y los que garantizan el inicio de una recuperación efectiva (Departamento de Salud de Puerto Rico, 2010).
De ahí que la presente iniciativa se oriente a fortalecer las medidas de detección temprana de patologías congénitas en madres gestantes, de forma que se avance sustancialmente en la calidad del tratamiento de esta patología en su fase inicial y en la detección temprana durante la fase de gestión.
7. IMPACTO FISCAL
Según el artículo 7o. de la Ley 819 de 2003 "Por la cual se dictan normas orgánicas en materia de presupuesto, responsabilidad y transparencia fiscal y se dictan otras disposiciones", en todo momento, el impacto fiscal de cualquier proyecto de ley, ordenanza o acuerdo, que ordene gasto o que otorgue beneficios tributarios, deberá hacerse explícito y deberá ser compatible con el Marco Fiscal de Mediano Plazo".
Con el fin de dar cumplimiento a la norma señalada, conviene indicar que los gastos que ocasionaría la implementación de la presente iniciativa, en el evento en que fuese aprobada, pueden asumirse con cargo a las apropiaciones del Presupuesto de Inversión del Fondo Financiero Distrital que anualmente se asignen al proyecto de inversión que se determine para el efecto.
Ahora bien, en la medida en que la presente iniciativa implica el fortalecimiento de la atención neonatal y la asesoría integral a través de los grupos interdisciplinarios, su implementación no iniciaría en el presente año; de ahí que los recursos requeridos para el efecto se podrían garantizar en los Presupuesto de Gastos e Inversiones del Fondo Financiero Distrital/Secretaría Distrital de Salud de las vigencias fiscales 2016 y siguientes.
Con base en los anteriores argumentos, presento a consideración del Concejo Distrital el Proyecto de Acuerdo "Por el cual se promueven programas para prevenir y atender la afección de labio paladar fisurado congénito y se dictan otras disposiciones".
Cordialmente,
MIGUEL URIBE TURBAY
Concejal de Bogotá, D.C.
PROYECTO DE ACUERDO No. DE 2015
"POR EL CUAL SE PROMUEVEN PROGRAMAS PARA PREVENIR Y ATENDER LA AFECCIÓN DE LABIO PALADAR FISURADO CONGÉNITO Y SE DICTAN OTRAS DISPOSICIONES"
EL CONCEJO DE BOGOTÁ, DISTRITO CAPITAL,
en uso de sus facultades constitucionales y legales, en especial de las conferidas por el numeral 1 del artículo 12 del Decreto Ley 1421 de 1993,
ACUERDA:
ARTÍCULO 1. La Administración Distrital, en cabeza de la Secretaría Distrital de Salud y en coordinación con las Secretarías Distritales de Educación e Integración Social y las Empresas Sociales del Distrito –ESES, promoverá y desarrollará programas de detección temprana de la afección de labio paladar fisurado congénito, así como de acompañamiento y asesoría integral a madres de los menores de edad que presenten secuelas de la misma.
ARTÍCULO 2. Con el fin de verificar la efectividad de las estrategias señaladas anteriormente, la Secretaría Distrital de Salud, a más tardar en marzo de cada año, informará al Concejo de Bogotá, D.C. sobre los avances y resultados de las medidas adoptadas en el año inmediatamente anterior para dar cumplimiento a lo ordenado en el presente Acuerdo.
ARTÍCULO 3. El presente Acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación.
COMUNÍQUESE Y CÚMPLASE.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
* Cooper, M et al. (2000). Cleft palate – Craniofacial Journal. Vol. 37, No.3.
* Departamento de Salud de Puerto Rico. (2010). Vigilancia de defectos congénitos en Puerto Rico. Informe Anual 2010.
* American Cleft Palate – Craniofacial Association, 68th Annual Meeting. San Juan, Puerto Rico. (2011).
* Secretaría Distrital de Salud. (2015). Respuesta a derecho de petición con radicado 2015EE24028 realizado por el Concejal Miguel Uribe Turbay.
* Universidad Javeriana. (2015). Ecografía y vitamina del complejo B para prevenir anomalías congénitas.
* Universidad Nacional de Colombia. (2015). Asesoría académica del Departamento de Comunicación Humana a través de Janneth Suarez Brand, Profesora Asociada.
NOTAS DE PIE DE PÁGINA
1 Ponencia al Proyecto de Acuerdo No.307 de 2015 "Por el cual se promueve la realización de realizar programas de detección temprana, acompañamiento y asesoría integral a madres gestantes y a los niños, niñas y adolescentes con secuelas de labio paladar fisurado congénito en el Distrito Capital y se dictan otras disposiciones". Diana Alejandra Rodríguez Cortés. Consultado de http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/birthdefecs/cleftlip.html el 24 de agosto de 2015.
2 Nelly Patricia Mosquera Murcia. Ponencia al Proyecto de Acuerdo No.307 de 2015 cita que el texto fue tomado de: http://kidshealth.org/parent/en_espanol/embarazo/birth_defects_esp.html
3 Bedón Rodríguez, Mónica & Villota, Luis Gerardo M.D. Labio y Paladar Hendido: Tendencias actuales en el manejo exitoso. Archivos de Medicina Vol. 12, Número 1, enero-junio 2012, Universidad de Manizales. pp.2.
4 Ver Tabla 2, página 17.
5 Nelly Patricia Mosquera Murcia. Ponencia al Proyecto de Acuerdo No.307 de 2015 cita que el texto fue tomado de: http://www.aebm.org/publicaciones/LIBRO%20CASOS%202011.pdf.
6 Nelly Patricia Mosquera Murcia. Ponencia al Proyecto de Acuerdo No.307 de 2015. Pág. 14.
7 Según las respuesta de la Secretaría Distrital de Salud al derecho de petición con radicado 2015EE24028 realizado por el Concejal Miguel Uribe Turbay, actividades como modelos de estudio (impresión de arco dental superior e inferior), modelos fotográficos (fotografía clínica extraoral en blanco y negro, frontal o lateral), consulta por ortodoncia, colocación de aparatología removible extraoral e intraoral y ortodoncia no están cubiertos por el POS.
8 Tomado de "Prevención, Tratamiento, Manejo y Rehabilitación de Niños con Labio y Paladar Hendido. Lineamiento Técnico. Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, México, D.F., 2006.
9 Inicialmente los precios están en dólares. El factor de conversión fue de 1 USD = $2.908,39 efectivo para el 16 de octubre de 2015.
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