RÉGIMEN LEGAL DE BOGOTÁ D.C.

El presente Proyecto de Acuerdo, tiene como objeto fortalecer el Sistema Distrital de Atención Integral de Personas en condición de discapacidad y a sus cuidadores y cuidadoras a través de la creación de los Centros Locales de Apoyo.

La presente iniciativa fue presentada por la Bancada del Movimiento Político MIRA en las sesiones ordinarias del mes de febrero de 2016, recibiendo dos (2) ponencias positivas y una (1) negativa, así:

En este sentido, la discapacidad en una persona es un asunto que involucra a toda su familia, generando la necesidad de establecer cuidadores para atender algunas de sus necesidades y deficiencias, por ello es necesario que la Administración Distrital adopte medidas que permitan a la persona con discapacidad y su cuidador, contar con las garantías para participar en la sociedad en todos los aspectos de la vida y ser aceptados y valorados.

La Honorable Corte Constitucional en Sentencia T-154/14, sobre los cuidadores de personas con discapacidad y las labores que lleva a cabo, ha señalado:

"(…) en lo que concierne al servicio de cuidador de personas en situación de dependencia, resulta necesario realizar las siguientes menciones: (i) Por lo general son sujetos no profesionales en el área de la salud, (ii) en la mayoría de los casos resultan ser familiares, amigos o personas cercanas de quien se encuentra en situación de dependencia, (iii) prestan de manera prioritaria, permanente y comprometida el apoyo físico necesario para satisfacer las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria[47] de la persona dependiente, y aquellas otras necesidades derivadas de la condición de dependencia que permitan un desenvolvimiento cotidiano del afectado[48], y por último, (iv) brindan, con la misma constancia y compromiso, un apoyo emocional al sujeto por el que velan[49]."

De lo anteriormente transcrito se desprende que existen dos tipos de cuidadores, los formales y los no formales. Los formales corresponden al grupo de profesionales capacitados para atender a las personas con discapacidad, y los no formales son personas como la familia que de manera voluntaria o involuntaria suplen las necesidades de la persona con discapacidad.2

Teniendo en cuenta que los costos que representan los cuidadores formales son muy altos, es necesario adelantar acciones para formar a quienes se desempeñan como cuidadores no formales, teniendo en cuenta las funciones que estos deben cumplir, como son:3

* Ayudar en las actividades básicas cotidianas (higiene, alimentación, entre otras)

* Ayudar en los cambios de posición

* Ayudar en los desplazamientos en el interior del domicilio

* Ayudar en el transporte fuera del domicilio

* Administración de medicamentos

* Colaboración en tareas de enfermería

* Ayuda en las actividades domésticas

* Ayudar en la administración de bienes y dinero

* Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (crisis, casos de agitación, necesidad de atención por el equipo de salud, etc)

* Ayudar en la comunicación con terceros

* Atender las visitas a la persona cuidada

* Ayudar en el acceso a los servicios de salud

* Manejo de equipos de ayuda (oxígeno, sillas de rueda, etc)

* Ayudar en la integración de la familia con la persona cuidada

* Manejo del ocio

Dentro de las manifestaciones de éste síndrome se encuentran⁵:

a) Sobrecarga: Se manifiesta con agresividad, falta de paciencia con la persona atendida, cansancio, depresión y sentimiento de culpa.

b) Fatiga.

c) Despersonalización progresiva: Distanciamiento de la persona con discapacidad, como hablar delante de ella como si no estuviera.

d) Ansiedad: Se manifiesta con temblor en las manos, voz estridente.

Otro de los problemas que enfrenta el cuidador de la persona con discapacidad, es el deterioro de sus actividades personales y sociales, la necesidad de una persona que la sustituya para poder salir de casa, ausencia de tiempo de ocio y deterioro en la salud.⁶

La Administración Distrital ha realizado importantes avances para mejorar la situación de los cuidadores de las personas con discapacidad. En el año 2007, el Distrito adoptó la Política Pública de Discapacidad a través del Decreto 470 cuyo Artículo 7º establece como uno de sus propósitos, la inclusión social, "Es decir, hacia una cultura que promocione, reconozca, garantice o restituya los derechos y que promocione, reconozca y garantice los deberes de las personas con discapacidad y sus familias, entendidas estas como ciudadanos y ciudadanas. La inclusión social implica acceder, disponer, aportar y transformar las condiciones que determinan la desigualdad. Implica también, reconocer y hacer uso de los recursos conceptuales, técnicos y metodológicos que contribuyen a reconstruir los lazos sociales y culturales para disfrutar de la vida y de la ciudad.

El segundo propósito, hacia la calidad de vida con dignidad. Es decir, hacia la búsqueda del bienestar de las personas con discapacidad –PCD-, sus familias, cuidadoras y cuidadores, mediante la satisfacción de necesidades que permitan conseguir una vida digna y libre desde las perspectivas: humana, social, económica, cultural y política."

Esta política pública establece en su Artículo 19, respecto al fortalecimiento de actores sociales, "Promover la formación, articulación, desarrollo y gestación independiente de nuevos líderes y asociaciones, incentivando espacios y escenarios donde se puedan, entre otras, discutir diferencias, deliberar y construir acuerdos, que permitan, a su vez, garantizar la vinculación con incidencia de las PCD, sus familias y sus cuidadoras y cuidadores en los diversos escenarios de participación institucional y social." (subrayado fuera del texto)

En su Artículo 27, que hace referencia a la accesibilidad, ordena: "A fin que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, El Distrito Capital adoptará medidas pertinentes para asegurar el acceso adecuado de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, los espacios recreativos y culturales, la vivienda, los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales"

Bajo ese programa para la vigencia 2015, el Distrito invirtió $45.260.229.399, con una ejecución presupuestal del 99.89%⁷, lo que significa la necesidad de mantener y ampliar este rubro presupuestal, en mérito de la importancia de los cuidadores para hacer efectivo el goce de los derechos de las personas con discapacidad.

De la misma forma bajo el programa anteriormente mencionado, se ha realizado un acompañamiento psicosocial a personas con discapacidad, sus cuidadores y cuidadoras en aras al fortalecimiento del proceso de inclusión social, así como a personas con discapacidad que no cuentan con redes familiares. Para la prestación de este servicio, se cuenta con un equipo de profesionales de varias disciplinas, tales como: psicología, trabajo social, terapia ocupacional, fonoaudiología, fisioterapia.8

Así mismo el Acuerdo Distrital 624 de 2015 "Por el cual se implementa un protocolo integral por los derechos a la protección y bienestar de los cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad en Bogotá", establece una serie de acciones y líneas de acción que se verán materializadas y viabilizadas con la creación de los Centros Locales de Apoyo.

No obstante lo anterior, se considera de gran importancia mantener y fortalecer los programas de apoyo para los cuidadores y las cuidadoras de personas con discapacidad, los cuales requieren una atención especial del Distrito, dada la importancia de su labor para el goce de los derechos de las personas con discapacidad, y atendiendo a sus condiciones de vulnerabilidad y riesgos psicosociales que enfrentan.

Por ello, se hace necesaria la intervención de la Administración Distrital en el mejoramiento de la calidad de vida de estas personas, ya que su función genera un desgaste físico y emocional, y es de vital importancia asegurar que su proyecto de vida individual pueda realizarse, sin que ello implique el abandono de su familiar en discapacidad.

Es de vital importancia que el Concejo de Bogotá se pronuncie y contribuya al mejoramiento del Sistema Distrital de Atención Integral de Personas en condición de discapacidad, a través de la creación de los centros locales de apoyo a cuidadores de personas con discapacidad.

En el Plan de Desarrollo 2008 – 2012 Bogotá Positiva, bajo el programa "FAMILIAS POSITIVAS", se crearon los Centros de Respiro, que se pusieron en marcha por la Subdirección para la Familia de la Secretaría Distrital de Integración Social, a finales de 2009 e inicios 2010, y fueron creados "teniendo en cuenta las necesidades de las familias de personas con discapacidad cuidadoras, cuidadores y personas con discapacidad, en las localidades de Engativá, Santa Fe y La Candelaria. Durante la primera etapa de este ejercicio, se realizó el proceso de caracterización, con el objetivo de identificar a las familias, cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad en el entorno inmediato (vivienda).

La Administración de la Bogotá Humana, a través del Proyecto de Inversión 721 "Atención integral a personas con discapacidad, familias y cuidadores: cerrando brechas", transformó los centros de respiro en Centros de Equidad y Respuesta Integral para las Personas con Discapacidad, sus Familias y Cuidadoras, a los cuales se les asignó como tarea principal "realizar la valoración social y de necesidades de la persona, su familia y sus cuidadores y cuidadoras, así como gestionar y canalizar los servicios requeridos para su atención integral."

El Proyecto 721 tiene como metas: incorporar 24,000 cuidadores y cuidadoras de población con discapacidad en programas de inclusión social a través de los puntos focales de equidad y respuesta integral; asesorar 500 unidades de atención integral a la primera infancia en la inclusión de niñas y niños con discapacidad; y vincular 2,000 personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras, en ejercicios de ciudadanía.

A 2015, según la Secretaría Distrital de Integración Social "se brindó atención a 21.626 cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad.

Si bien los Centros de Equidad y Respuesta Integral para las Personas con Discapacidad, sus Familias y Cuidadoras están funcionando en el Distrito garantizando los derechos de las personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras y cuidadores, a través del presupuesto asignado para su funcionamiento por parte de la Secretaría Distrital de Integración Social, es indispensable para ésta población vulnerable que éstos servicios no estén sujetos simplemente a una política pública de los gobiernos de turno o que sean consideradas como un programa, sino que cuenten con la calidad, establecimiento y permanencia en el tiempo a través de un proyecto de acuerdo, como es la pretensión de la presente iniciativa a través de la creación de los Centros Locales de Apoyo.

Según información publicada en el sitio web oficial de la Secretaría Distrital de Salud, para 2013 "Bogotá cuenta con un dato preliminar de 202.879 personas con discapacidad, identificadas por el registro de caracterización y localización de población de discapacidad. La distribución por sexo es de 41,1% (83.383) hombres y 58,9% (119.496) mujeres".

(...)

Tenemos entonces, más de 200.000 personas con algún tipo de discapacidad, ubicadas en Bogotá, de las cuales, el 35%, cerca de 70.000 personas, requiere una ayuda permanente de algún familiar o persona cercana, para poder realizar labores cotidianas. Tenemos entonces, 130.000 personas con discapacidad que se pueden movilizar por sí solos o no requieren ayuda, y 140.000 personas más, entre quienes tienen alguna discapacidad severa y sus cuidadores.

Según la encuesta multipropósito 2014 frente a la realizada en 2011, el porcentaje de personas con al menos una limitación permanente12 pasó del 4,3% al 4,8%.

Dentro de las limitaciones más comunes se encontraron: moverse o caminar y limitaciones para ver a pesar de usar gafas. Entre las menos frecuentes fueron las de no poder hablar o tener problemas para relacionarse con los demás.

Las localidades en donde hubo mayor proporción de personas con al menos una limitación permanente fueron:

Por estrato social las personas con limitación permanente se encuentran distribuidas así:

Respecto a los cuidadores, las cifras de la Secretaría de Salud señalan que en Bogotá la mayoría de los cuidadores son mujeres (75%) y solo una cuarta parte son hombres. El rango de edad de los cuidadores se encontró entre los 38 y los 60 años.

Respecto al parentesco del cuidador con la población con discapacidad que brinda ayuda permanente, encontramos:

* Ley 1346 de 2009 - Convención Sobre los derechos de las personas con Discapacidad

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, fue aprobada en Colombia mediante Ley 1346 de 2009, ratificada el 10 de mayo de 2011 y entro en vigor el 10 de junio de 2011. En la Convención se esbozan los derechos civiles, culturales, políticos, sociales y económicos de las personas con discapacidad. Los Estados Miembros que han suscrito la Convención convienen en promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y equitativo de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad, así como el respeto sistemático de su dignidad inherente.¹³

El numeral 2 del artículo 16 de la convención determina que "Los Estados Partes también adoptarán todas las medidas pertinentes para impedir cualquier forma de explotación, violencia y abuso asegurando, entre otras cosas, que existan formas adecuadas de asistencia y apoyo que tengan en cuenta el género y la edad para las personas con discapacidad y sus familiares y cuidadores, incluso proporcionando información y educación sobre la manera de prevenir, reconocer y denunciar los casos de explotación, violencia y abuso. Los Estados Partes asegurarán que los servicios de protección tengan en cuenta la edad, el género y la discapacidad".

De acuerdo con el artículo 1 de la citada ley estatutaria, su objeto es "garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acción afirmativa y de ajustes razonables y eliminando toda forma de discriminación por razón de discapacidad, en concordancia con la Ley 1346 de 2009".

El artículo 5 de esta ley determina que las entidades públicas de orden nacional, departamental, municipal, distrital y local, en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad, son responsables de la inclusión real y efectiva de las personas con discapacidad, debiendo asegurar que todas las políticas, planes y programas, garanticen el ejercicio total y efectivo de sus derechos, de conformidad con el artículo 3 literal "c", de la ley 1346 de 2009, para tal fin, las autoridades públicas deberán, entre otras implementar las siguientes acciones:

* Acuerdo 137 de 2004 "Por medio del cual se establece el Sistema Distrital de Atención Integral de Personas en condición de discapacidad en el Distrito Capital y se modifica el Acuerdo 022 de 1999"

De conformidad con el artículo 7 de la ley 819 de 2003, el presente proyecto de acuerdo, tiene impacto fiscal. Los gastos que genere la presente iniciativa se entenderán incluidos en los presupuestos y en el Plan Operativo Anual de Inversión de las entidades competentes.

Por otro lado, es necesario que la Administración atienda lo establecido en el numeral 10 del Artículo 5 de la Ley 1618 de 2013: "Las entidades del orden nacional, departamental, municipal, distrital y local incluirán en sus presupuestos anuales, en forma progresiva, en el marco fiscal a mediano plazo, las partidas necesarias para hacer efectivas las acciones contenidas en favor del ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad".

Conforme al seguimiento que hace la Secretaría de Planeación a la ejecución del presupuesto por entidades, encontramos que con corte al 31 de Diciembre de 2015 se logró ejecutar el 99.89% (de 45.260 millones de pesos)¹⁴ de los recursos destinados a la atención integral a personas con discapacidad, familias y cuidadores, lo que quiere decir que existen recursos que se pueden destinar para la implementación de los Centros Locales de Apoyo.

ARTÍCULO 1° El Artículo 31 del Acuerdo 505 de 2012 quedará así:

ARTÍCULO 31. Créanse los Centros Locales de Apoyo a las cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad como parte del Sistema Distrital de Atención Integral de Personas en condición de discapacidad.

En los Centros Locales de Apoyo a las cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad se suministrarán servicios de bienestar, apoyo psicosocial, información sobre las rutas de servicios sociales y capacitación para el emprendimiento.

Se faculta a la administración distrital para que reglamente todo lo correspondiente al funcionamiento de los Centros Locales de Apoyo a las cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad.

ARTÍCULO 2°. Adiciónese el siguiente artículo al Acuerdo 505 de 2012:

ARTÍCULO 32. Vigencia y derogatorias. El presente Acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación y deroga las disposiciones que le sean contrarias.

ARTÍCULO 3°. El presente Acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación.