RÉGIMEN LEGAL DE BOGOTÁ D.C.

La presente iniciativa tiene como objeto institucionalizar el servicio de Atención Integral a familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad sin redes familiares - Cuidando Nuestras Capacidades en el Distrito Capital.

El Concejo Distrital de Bogotá D.C. es competente de conformidad con artículo 12:

ARTÍCULO 12º. Atribuciones. Corresponde al Concejo Distrital, de conformidad con la Constitución y a la ley:

1. Dictar las normas necesarias para garantizar el adecuado cumplimiento de las funciones y la eficiente prestación de los servicios a cargo del Distrito.

3.1. PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El término discapacidad ha evolucionado a través de la historia y con él la inclusión de ésta población que se encontraba desprotegida en derechos y garantías.

Esta evolución se ha visto reflejada en las diferentes normas y tratados internacionales que se han expedido y adoptado por parte de los diferentes Estados.

"El término discapacidad significa una deficiencia  física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social".¹

Así mismo, hace referencia a la clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías, que fue aprobada por la Organización Mundial de la Salud en 1980:

"Deficiencia: una pérdida o anormalidad permanente o transitoria – psicológica, fisiológica o anatómica – de estructura o función.

Minusvalidez: una incapacidad que constituye una desventaja para una persona dada en cuanto limita o impide el cumplimiento de una función que es normal para esa persona, según la edad, el sexo, los factores sociales o culturales"²

c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

(…)

e) La igualdad de oportunidades

En el mismo sentido de la Convención, el legislador para dar cumplimiento a los postulados constitucionales y recoger el gran número de normas en materia de discapacidad, promulgó la Ley 1618 de 2013³ la cual establece como obligaciones de las entidades públicas la responsabilidad de la inclusión real y efectiva de las personas con discapacidad asegurando que "todas las políticas, planes y programas, garanticen el ejercicio total y efectivo de sus derechos (…)"

Bogotá en el marco del Decreto 470 de 2007⁴ hace referencia a la discapacidad como un concepto "complejo y multicausal cuya comprensión requiere la no-adscripción a posturas dicotómicas, unidimensionales y excluyentes sino la adopción de diversas posturas conceptuales", el cual tiene un carácter dinámico al ser "el resultado de la interacción entre la persona y el ambiente en que vive".⁵

En este sentido, define la discapacidad como "el resultado de una relación dinámica de la persona con los entornos políticos, sociales, económicos, ambientales y culturales donde encuentra limitaciones o barreras para su desempeño y participación en las actividades de la vida diaria en estos entornos"⁶, y sobre éste concepto enmarca la Política Pública de Discapacidad que tiene dos propósitos fundamentales:

1. Inclusión social. "Es decir, hacia una cultura que promocione, reconozca, garantice o restituya los derechos y que promocione, reconozca y garantice los deberes de las personas con discapacidad y sus familias, entendidas estas como ciudadanos y ciudadanas. La inclusión social implica acceder, disponer, aportar y transformar las condiciones que determinan la desigualdad. Implica también, reconocer y hacer uso de los recursos conceptuales, técnicos y metodológicos que contribuyen a reconstruir los lazos sociales y culturales para disfrutar de la vida y de la ciudad.

2. Calidad de vida con dignidad. "Es decir, hacia la búsqueda del bienestar de las personas con discapacidad –PCD-, sus familias, cuidadoras y cuidadores, mediante la satisfacción de necesidades que permitan conseguir una vida digna y libre desde las perspectivas: humana, social, económica, cultural y política"

Igualmente se creó el Sistema Distrital de Atención Integral de Personas en condición de discapacidad de Bogotá⁷, como un "conjunto de orientaciones, normas, actividades, recursos, programas, instituciones y procesos sociales y comunitarios que permiten la puesta en marcha de los principios de la política pública de discapacidad para el Distrito Capital consagrados en el Decreto 470 de 2007 y actúa como el mecanismo de coordinación, asesoría y articulación de los diferentes actores sociales e instituciones que intervienen en la atención de las personas con discapacidad, sus familias, sus cuidadoras y cuidadores a través de la planificación, ejecución, seguimiento y control social en el marco de los derechos humanos."

En su Artículo 9 este Acuerdo crea el Comité Técnico de Discapacidad, el cual tiene como función brindar "el soporte técnico que requiera el Consejo Distrital de Discapacidad para el efectivo y eficiente desempeño de las funciones previstas en el artículo sexto, así como a las demás instancias del sistema, los sistemas, entidades y organismos distritales, que implementen acciones de inclusión social y mejoramiento de la calidad de vida para las Personas con discapacidad, sus familias, sus cuidadoras y cuidadores con el fin de velar por la realización de un trabajo articulado y armónico."

La discapacidad en una persona es un asunto que involucra a toda su familia, generando la necesidad de establecer cuidadores para atender algunas de sus necesidades y deficiencias, por ello es necesario que la Administración Distrital adopte medidas que permitan a la persona con discapacidad y su cuidador, contar con las garantías para participar en la sociedad en todos los aspectos de la vida y ser aceptados y valorados.

Existen dos tipos de cuidadores, los formales y los no formales. Los formales corresponden al grupo de profesionales capacitados para atender a las personas con discapacidad, y los no formales son personas como la familia que de manera voluntaria o involuntaria suplen las necesidades de la persona con discapacidad.8

Así lo evidenció la Corte Constitucional en Sentencia T-154/14, en la cual realizó las siguientes acotaciones: "(i) Por lo general son sujetos no profesionales en el área de la salud, (ii) en la mayoría de los casos resultan ser familiares, amigos o personas cercanas de quien se encuentra en situación de dependencia, (iii) prestan de manera prioritaria, permanente y comprometida el apoyo físico necesario para satisfacer las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria[47] de la persona dependiente, y aquellas otras necesidades derivadas de la condición de dependencia que permitan un desenvolvimiento cotidiano del afectado[48], y por último, (iv) brindan, con la misma constancia y compromiso, un apoyo emocional al sujeto por el que velan[49]."

En Sentencia T-212/11, afirma que "Los cuidadores son personas que, sin pertenecer a ninguna institución, cuidan a los individuos que no son autónomos y que viven en su domicilio. De hecho, el 92% de los cuidadores hacen parte del núcleo familiar de la persona no autónoma. Esta actividad no requiere conocimientos de enfermería y puede realizarla cualquier persona de la familia del paciente."

Ahora bien, teniendo en cuenta que los costos que representan los cuidadores formales son muy altos, es necesario adelantar acciones para formar a quienes se desempeñan como cuidadores no formales, una vez que cumplen con funciones como son:9

* Ayudar en las actividades básicas cotidianas (higiene, alimentación, entre otras)

* Ayudar en los cambios de posición

* Ayudar en los desplazamientos en el interior del domicilio

* Ayudar en el transporte fuera del domicilio

* Administrar medicamentos

* Colaborar en tareas de enfermería

* Ayudar en las actividades domésticas

* Ayudar en la administración de bienes y dinero

* Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (crisis, casos de agitación, necesidad de atención por el equipo de salud, etc.)

* Ayudar en la comunicación con terceros

* Atender las visitas a la persona cuidada

* Ayudar en el acceso a los servicios de salud

* Manejar equipos de ayuda (oxígeno, sillas de rueda, etc.)

* Ayudar en la integración de la familia con la persona cuidada

* Manejar el ocio

Dentro de las manifestaciones de éste síndrome se encuentran¹¹:

a) Sobrecarga: Se manifiesta con agresividad, falta de paciencia con la persona atendida, cansancio, depresión y sentimiento de culpa.

b) Fatiga.

c) Despersonalización progresiva: Distanciamiento de la persona con discapacidad, como hablar delante de ella como si no estuviera.

d) Ansiedad: Se manifiesta con temblor en las manos, voz estridente.

Otro de los problemas que enfrenta el cuidador de la persona con discapacidad, es el deterioro de sus actividades personales y sociales, la necesidad de una persona que la sustituya para poder salir de casa, ausencia de tiempo de ocio y deterioro en la salud.¹²

Por otro lado, en una investigación realizada por docentes de la Facultad de Enfermería de la Universidad Javeriana¹³ sobre los cuidadores de personas con discapacidad para la localidad de Fontibón en Bogotá, se encontró que presentan necesidades en materia de educación, acceso laboral, salud, entre otros.

Según este estudio, esas necesidades expresadas "plantean serios problemas económicos, debilidades en los sistemas de protección, barreras de acceso al Sistema General de Seguridad Social en Salud y problemas en la calidad de los servicios, así como falta de oportunidades laborales para las PSD y los cuidadores. Los relatos de los cuidadores evidencian agotamiento y anhelo de poder ser escuchados, para encontrar alivio y algún soporte para lograr continuar sus vidas y la de las personas a quienes cuidan"

Bajo ese programa para la vigencia 2015, el Distrito invirtió $45.260.229.399, con una ejecución presupuestal del 99.89%, lo que significa la necesidad de mantener y ampliar este rubro presupuestal, en mérito de la importancia de los cuidadores para hacer efectivo el goce de los derechos de las personas con discapacidad.

De la misma forma bajo el programa anteriormente mencionado, se ha realizado un acompañamiento psicosocial a personas con discapacidad, sus cuidadores y cuidadoras en aras al fortalecimiento del proceso de inclusión social, así como a personas con discapacidad que no cuentan con redes familiares. Para la prestación de este servicio, se cuenta con un equipo de profesionales de varias disciplinas, tales como: psicología, trabajo social, terapia ocupacional, fonoaudiología, fisioterapia.¹⁴

Así mismo el Acuerdo Distrital 624 de 2015 "Por el cual se implementa un protocolo integral por los derechos a la protección y bienestar de los cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad en Bogotá", establece una serie de acciones y líneas de acción que se verán materializadas y viabilizadas con la creación de estos centros locales de apoyo.

No obstante lo anterior, se considera de gran importancia mantener y fortalecer los programas de apoyo para los cuidadores y las cuidadoras de personas con discapacidad, los cuales requieren una atención especial del Distrito, dada la importancia de su labor para el goce de los derechos de las personas con discapacidad, y atendiendo a sus condiciones de vulnerabilidad y riesgos psicosociales que enfrentan.

Por ello, se hace necesaria la intervención de la Administración Distrital en el mejoramiento de la calidad de vida de estas personas, ya que su función genera un desgaste físico y emocional, y es de vital importancia asegurar que su proyecto de vida individual pueda realizarse, sin que ello implique el abandono de su familiar en discapacidad.

3.3. ESTADÍSTICAS

Según información publicada en el sitio web oficial de la Secretaría Distrital de Salud, para 2013 "Bogotá cuenta con un dato preliminar de 202.879 personas con discapacidad, identificadas por el registro de caracterización y localización de población de discapacidad. La distribución por sexo es de 41,1% (83.383) hombres y 58,9% (119.496) mujeres".

(...)

Tenemos entonces, más de 200.000 personas con algún tipo de discapacidad, ubicadas en Bogotá, de las cuales, el 35%, cerca de 70.000 personas, requiere una ayuda permanente de algún familiar o persona cercana, para poder realizar labores cotidianas. Tenemos entonces, 130.000 personas con discapacidad que se pueden movilizar por sí solos o no requieren ayuda, y 140.000 personas más, entre quienes tienen alguna discapacidad severa y sus cuidadores.

Según la encuesta multipropósito 2014 frente a la realizada en 2011, el porcentaje de personas con al menos una limitación permanente16 pasó del 4,3% al 4,8%.

Dentro de las limitaciones más comunes se encontraron: moverse o caminar y limitaciones para ver a pesar de usar gafas. Entre las menos frecuentes fueron las de no poder hablar o tener problemas para relacionarse con los demás.

Las localidades en donde hubo mayor proporción de personas con al menos una limitación permanente fueron:

Por estrato social las personas con limitación permanente se encuentran distribuidas así:

Del total de la población del Distrito Capital, el 5% presenta alguna discapacidad. Del total de personas con discapacidad, el 33% requiere de ayuda permanente de otra persona, es decir un familiar cuidadora o cuidador, para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.¹⁷ El cuidador debe estar disponible las 24 horas. Más allá de su carácter asistencial, el cuidador cumple un rol esencial en la inclusión de la persona con discapacidad lo que le impide mantener una vida laboral o productiva equiparable a la de individuos que no tienen a su cargo personas con discapacidad.

Según información reportada por la Secretaría Distrital de Integración Social, en la actualidad no existe un censo oficial, pero tomando cifras del servicio de Atención integral a familias cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad o personas con discapacidad sin redes familiares, a 31 de Diciembre de 2015, se tiene un registro de 27.415 personas, de las cuales el 83% (23.527) son mujeres y el 17% (4.888) son hombres.¹⁸

Respecto a los rangos de edad, el mayor número de cuidadores y cuidadores de personas con discapacidad se encuentran entre los 27 y 59 años (77%), le siguen las personas mayores de 60 años (17%), y por último, niños menores de 17 años (0.14%).¹⁹

3.3. APOYO ECONÓMICO A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS CUIDADORES Y CUIDADORAS

La población con discapacidad y sus cuidadores y cuidadoras son atendidas por la Secretaría Distrital de Integración Social a través del Proyecto 721 - Atención Integral a Personas con Discapacidad, familias y cuidadores - Cerrando brechas; que tiene como propósito brindar "atención a Ia población con discapacidad, a través de unos servicios para las cuales se han definido parámetros y lineamientos, de tal manera que se posibilite Ia atención para las personas en mayor situación de vulnerabilidad del Distrito Capital".

En desarrollo de éste proyecto se encuentra el servicio de Atención integral a familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad o personas con discapacidad sin redes familiares - Cuidando Nuestras Capacidades, el cual cuenta con tres modalidades:

Respecto a la línea de inversión para los bonos canjeables por alimentos, éstos son financiados a través del Proyecto de inversión 730: "Alimentando Capacidades: Desarrollo de Habilidades y Apoyo Alimentario Para Superar Condiciones de Vulnerabilidad"; a través del cual la población beneficiaria del proyecto 721 recibe el apoyo alimentario con una entrega mensual de bonos canjeables por alimentos bajo las siguientes líneas:

Ahora bien, según cifras de la Secretaría Distrital de Integración Social a través del Servicio de Atención integral a familias cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad o personas con discapacidad sin redes familiares -Cuidando nuestras capacidades-, a corte 31 de Diciembre del año 2015, se han atendido con apoyo psicosocial sin bono canjeable por alimentos y las personas que están siendo atendidas en alguna de las modalidades acompañada con bono canjeable por alimentos a 21.626, de los cuales 3.616 son hombres y 18.010 son mujeres.²³

De estas personas, a 13.000 se les entrega bono canjeable por alimentos que oscila entre los 125.000 y 250.000 pesos mensuales.²⁴

De las personas que se encuentran en lista de espera para ingresar al Servicio -Cuidando nuestras capacidades- en Ia modalidad acompañada con un Bono Canjeable por Alimentos, con corte a 31 de diciembre del año 2015 es de 6.789 (1.272 hombres y 5.517 mujeres).²⁵

Actualmente, existe una cobertura para 21.162 personas en subsidios para la población con discapacidad y sus cuidadores, como apoyo psicosocial y Bono alimentario. Sin embargo, se requiere una cobertura más amplia y un incremento en los subsidios, dado que solamente existe cobertura para 21.162 personas, cuando las personas en discapacidad de los estratos 1 y 2 superan los 178.726, 111.467 no perciben ingresos y 64.235 son población que requiere un cuidador permanente.²⁶

Ahora bien, adicional a la cobertura es necesario que la población con discapacidad, sus cuidadores y cuidadoras cuenten con una seguridad económica en el tiempo, por ello la presente iniciativa busca garantizar que el proyecto de apoyo psicosocial y de subsidios económicos que desarrolla la Secretaría Distrital de Integración Social no se encuentre sujeto a una política pública de los gobiernos de turno o que sean consideradas como un programa, sino que cuenten con la calidad, establecimiento y permanencia en el tiempo a través de un Acuerdo de la Ciudad.

* Constitución Política

* Convención Sobre los derechos de las personas con Discapacidad

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, fue aprobada en Colombia mediante Ley 1346 de 2009, ratificada el 10 de mayo de 2011 y entro en vigor el 10 de junio de 2011. En la Convención se esbozan los derechos civiles, culturales, políticos, sociales y económicos de las personas con discapacidad. Los Estados Miembros que han suscrito la Convención convienen en promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y equitativo de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad, así como el respeto sistemático de su dignidad inherente.²⁷

El numeral 2 del artículo 16 de la convención determina que "Los Estados Partes también adoptarán todas las medidas pertinentes para impedir cualquier forma de explotación, violencia y abuso asegurando, entre otras cosas, que existan formas adecuadas de asistencia y apoyo que tengan en cuenta el género y la edad para las personas con discapacidad y sus familiares y cuidadores, incluso proporcionando información y educación sobre la manera de prevenir, reconocer y denunciar los casos de explotación, violencia y abuso. Los Estados Partes asegurarán que los servicios de protección tengan en cuenta la edad, el género y la discapacidad".

* Ley Estatutaria 1618 del 27 de febrero de 2013 "Por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad"

De acuerdo con el artículo 1 de la citada ley estatutaria, es "garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acción afirmativa y de ajustes razonables y eliminando toda forma de discriminación por razón de discapacidad, en concordancia con la Ley 1346 de 2009".

El artículo 5 de esta ley determina que las entidades públicas de orden nacional, departamental, municipal, distrital y local, en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad, son responsables de la inclusión real y efectiva de las personas con discapacidad, debiendo asegurar que todas las políticas, planes y programas, garanticen el ejercicio total y efectivo de sus derechos, de conformidad con el articulo 3 literal "c", de la ley 1346 de 2009, para tal fin, las autoridades públicas deberán, entre otras implementar las siguientes acciones:

* Ley 1145 de 2007 "Por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad"

De conformidad con el artículo 7 de la ley 819 de 2003, el presente proyecto de acuerdo, tiene impacto fiscal. Los gastos que genere la presente iniciativa se entenderán incluidos en los presupuestos y en el Plan Operativo Anual de Inversión de las entidades competentes.

Por otro lado, es necesario que la Administración atienda lo establecido en el numeral 10 del Artículo 5 de la Ley 1618 de 2013: "Las entidades del orden nacional, departamental, municipal, distrital y local incluirán en sus presupuestos anuales, en forma progresiva, en el marco fiscal a mediano plazo, las partidas necesarias para hacer efectivas las acciones contenidas en favor del ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad".

Conforme al seguimiento que hace la Secretaría de Planeación a la ejecución del presupuesto por entidades, encontramos que con corte al 31 de Diciembre de 2015 se logró ejecutar el 99.89% (de 45.260 millones de pesos) de los recursos destinados a la atención integral a personas con discapacidad, familias y cuidadores, lo que quiere decir que existen recursos que se pueden destinar para la implementación de los Centros Locales de Apoyo.

ARTÍCULO 1°. Objeto: Institucionalizar el servicio de Atención Integral a familias, cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad sin redes familiares - Cuidando Nuestras Capacidades en el Distrito Capital, en cabeza de la Secretaría Distrital de Integración Social.

Parágrafo 1. La Secretaría Distrital de Integración Social reglamentará los requisitos y la ampliación progresiva de los cupos para la atención psicosocial y la adquisición de los bonos canjeables por alimentos.

Parágrafo 2. El valor de los bonos canjeables por alimentos se incrementará anualmente de conformidad con el Índice de Precios al Consumidor del año inmediatamente anterior, fijado por el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE).

ARTÍCULO 2º. El presente Acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación.